3 Maggio 2025 10:31

Credits_ Profilo Facebook di Ty Hafan

"L'idea che mia figlia non possa andare all'università, sposarsi o crescere serena è devastante" così Chris, un papà di Bridgend, ha raccontato alle pagine di WalesOnline la malattia che ha colpito sua figlia Mia di cui né lui né la moglie, ancora oggi che la ragazza ha 14 anni, conoscono l'origine.

La malattia di Mia, una bimba nel corpo di una donna

Aveva pochissimi giorni la piccola Mia, quando i suoi genitori si sono accorti che qualcosa in lei non andava. La bimba, tanto desiderata dai suoi genitori era nata attraverso la fecondazione assistita, data l'impossibilità di mamma e papà di poterla avere in maniera biologica. "Improvvisamente ha chiuso gli occhi ed è sembrato che fosse morta" racconta il suo papà descrivendo la prima corsa in ospedale con la piccola. I medici hanno rassicurato i genitori sul fatto che la bimba stesse bene, ma pochi mesi dopo l'accaduto mamme e papà si sono trovati nuovamente in una stanza d'ospedale, vicino alla loro primogenita.

Così, proprio mentre la città si riempiva di lucine e Mia stava per vivere il suo primo Natale in famiglia, le è stata diagnosticata l'epilessia cronica, di cui i medici, però, non sono mai riusciti a comprendere la causa. Da quel momento in avanti, la mente di Mia si è fermata per sempre, mentre il suo corpo è cresciuto. Oggi lei ha 14 anni, ma il suo cervello ha un'età compresa tra i 6 e i 9 mesi: "Non riesce a imparare o a ricordare le cose, infatti ogni tanto riesce a dire la parola "mamma" e una volta ogni tre mesi dice la parola "papà", ma niente di più" spiega Chris alla testata. Nonostante i tanti anni trascorsi dalla diagnosi i medici non hanno trovato nel DNA di Mia quei marcatori genetici in grado di determinare la malattia, ma i suoi genitori non si sono arresi e sono in contatto con la clinica Swan di Cardiff, in attesa che scoprano cosa ha reso così loro figlia.

L'accettazione della diagnosi

Dopo la diagnosi i primi 2 anni di Mia sono stati tremendi per la sua famiglia, caratterizzati da continue visite in ospedale e dalla presa di consapevolezza che loro figlia non sarebbe stata come l'avevano immaginata. "Quando arriva una diagnosi del genere a tua figlia realizzi improvvisamente che non andrà all'università, non sarà mai invitata al ballo di fine anno, non si sposerà e non avrà figli ed è tremendamente doloroso" ha spiegato Chris.

L'accettazione della diagnosi è stata lunga e dura, ha portato i due genitori a porsi delle domande atroci, a chiedersi se potessero in qualche modo dare senso alla vita della loro bambina. "Dopo diversi anni ho capito, osservando mia figlia che quando sorride in una stanza illumina tutti i presenti, che anche lei aveva una missione per il mondo, diversa da quella che ci eravamo immaginati ma altrettanto bella: rendere felici le persone" ha raccontato alla pagina Facebook dell'Associazione Ty Hafan per la quale correrà una corsa benefica di 10 km e che ha preso in carico Mia e la sua famiglia negli ultimi 10 anni.

L'importanza di non essere soli

Chris ha ricordato alle pagine della testata locale che una diagnosi del genere, quando arriva, spezza l'equilibrio familiare, perché ognuno si rintana nel suo dolore, si prende il tempo necessario ad accettare che la propria bambina sarà diversa da come la si era immaginata. "Noi non abbiamo avuto neanche il supporto della famiglia che vive lontano da qui, se non fosse stato per l'aiuto del Tŷ Hafan Children's Hospice io e Emma forse non vivremmo così serenamente la nostra relazione e non saremmo riusciti a dare a Mia tutto l'amore che meritava". Tuttavia Emma, la mamma di Mia, come spesso accade quando i bambini hanno bisogno di un caregiver ha lasciato il suo lavoro per gestire in toto la bambina. "Ci sentiamo amati e supportati ma noi invecchiamo mentre nostra figlia rimarrà per sempre una bimba intrappolata in un corpo da adulta che cresce ma non riesce a imparare abilità come parlare, camminare o mangiare da sola". I due raccontano di aver dovuto affrontare una diagnosi di problemi cardiaci che Chris sta cercando di superare tra cure e attività fisica, e quella di cancro per la mamma di Mia, Emma. "Racconto la nostra storia per dar supporto a tutti i genitori che dovranno essere il sostegno e la cura dei loro figli per sempre e per dire loro che le difficoltà della vita vanno prese, per quanto possibile, con il sorriso" ha concluso Chris.