“L’autismo non è solo Elon Musk”: perché una narrazione distorta rischia di lasciare indietro i casi più gravi

Quando si parla di autismo, l'impressione è che per molte persone si tratti ancora di un concetto molto aleatorio. Un termine che racchiude così tante realtà diverse da rischiare di non descriverne bene nessuna. Eppure, iniziare a inquadrare bene cosa ci sia dietro una parola tanto sfaccettata può essere il primo passo per comprendere un disturbo che, secondo gli ultimi dati dell'Osservatorio Nazionale Autismo, in Italia riguarda un bambino su 77 nella fascia d'età tra i 7 e i 9 anni. L'autismo è innanzitutto uno spettro di condizioni – la definizione ufficiale del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5) è infatti quella di disturbo dello spettro autistico – ossia una variegata gamma di caratteristiche, deficit e comportamenti  molto diversi tra loro che però, nell'immaginario collettivo, finiscono spesso per cadere sotto il medesimo termine ombrello.

Tale tendenza alla semplificazione non è però una semplice questione lessicale. Per chi vive questa condizione ogni giorno, cambiare la narrazione sull'autismo è uno step importante per costruire una società finalmente in grado di fornire un adeguato supporto ai bambini e alle famiglie che spesso si trovano con una diagnosi in mano senza sapere bene cosa fare.  Per parlare di tutte queste difficoltà, Fanpage.it ha contattato Laura Borghetto, fondatrice e Direttrice Generale de L'abilità Onlus, associazione milanese che da anni si occupa di sostenere e progettare servizi per l'infanzia e la disabilità.

Dottoressa Borghetto, cosa succede quando una famiglia si trova ad affrontare una diagnosi di autismo?

Oggi la parola "autismo" è entrata nel linguaggio comune, ma questo spesso ne svilisce il significato perché spesso usata come sinonimo di timidezza e distrazione. Questo è il primo pericolo da scongiurare, perché l'autismo è un disturbo complesso che, nelle forme più gravi, risulta difficilmente gestibile. Emerge agli inizi dell'età evolutiva e si manifesta con importanti difficoltà nell'interazione reciproca, nella comunicazione e nelle attività. Parliamo di bambini che non socializzano, faticano a giocare e a volte non sviluppano il linguaggio verbale. È insomma una realtà d'impatto profondo per l'equilibrio familiare.

Mettiamoci nei panni di un genitore che nota dei segnali sospetti. Qual è l'iter corretto per fare chiarezza?

Io non sono un medico, ci tengo a precisarlo, ma il primo consiglio che do a genitori, nonni o insegnanti è pertanto quello di non farsi paralizzare dalla paura, ma di rivolgersi immediatamente al pediatra di famiglia. Non serve cercare subito lo specialista neuropsichiatra. Il pediatra è la figura di riferimento che possiede gli strumenti per effettuare i primi screening basilari. Occorre approfondire i dubbi e non lasciarsi soverchiare dalla paura: nella diagnosi di autismo la tempestività è fondamentale. Meglio inseguire un dubbio che lasciar passare tempo prezioso.

Laura Borghetto

Ottenuta la diagnosi, la famiglia deve costruire una nuova quotidianità. Quali sono i passi pratici e quali le difficoltà?

Qui arrivano le note dolenti. Spesso il centro che fa la diagnosi non è lo stesso che prende in carico il bambino per il trattamento. Secondo le linee guida per l’autismo ( raccomandazioni tecniche-operative per i servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva della Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, SINPIA), serve un intervento precoce e intensivo gestito da un'équipe multiprofessionale: psicologi, logopedisti, terapisti occupazionali e psicomotricisti. Il problema è che le strutture pubbliche spesso non hanno personale a sufficienza. Se la famiglia vuole intervenire subito e può permetterselo, si rivolge al privato, con costi che variano dai 400 ai 700 euro al mese.

Esistono sostegni economici da parte dello Stato?

Dipende dalla gravità e dalla regione. In Lombardia, ad esempio, per il livello 3 esiste un voucher di circa 600/650 euro, che copre la terapia presso centri accreditati come il nostro. Per i livelli meno gravi, si può fare affidamento sull'indennità di frequenza o di accompagnamento dell'INPS (circa 500 euro), che però spesso è vitale per la famiglia per sopperire anche a ulteriori bisogni essenziali, stante che molto spesso ci sono situazioni di nuclei familiari in grave difficoltà economica. In questo labirinto burocratico, una figura chiave è il Case Manager, che aiuta la famiglia a orientarsi nella rete dei servizi. Muoversi senza una guida è come tentare una scalata in montagna senza una guida alpina. Tutte nel regioni italiane dovrebbero integrare questa figura per il supporto dei soggetti con autismo. La priorità dovrebbe essere proprio colmare le grosse carenze nell'integrazione socio-sanitaria che rendono ancora più complicata la vita di migliaia di famiglie

Cosa intende?

Oggi siamo lontani da un sistema che accompagni la persona per tutta la vita. Non serve solo creare "servizi" isolati, ma costruire un progetto di vita individuale. L'integrazione socio-sanitaria significa che l'ente locale riesce davvero ad affiancare la famiglia e la persona con autismo a costruire un progetto di vita che segua l'evoluzione della persona: oggi serve la logopedia, domani l'educatore a scuola, poi l'inserimento lavorativo. Dobbiamo smettere di mettere al centro il "servizio" e rimetterci la "persona". È un cambiamento culturale epocale che stiamo iniziando a vivere solo ora.

Cosa rischia una famiglia lasciata sola?

I danni possono essere riassunti grossomodo in tre livelli. Il primo riguarda ovviamente il bambino. Se non interveniamo subito, limitiamo le sue possibilità di autonomia e interazione futura. Poi che c'è il contraccolpo sulla famiglia. Un bambino con autismo che non ha avuto l’opportunità di seguire un percorso adatto ai suoi bisogni può portare all’isolamento sociale dei genitori e dei fratelli.. Il carico sul caregiver (quasi sempre la madre) diventa insostenibile, con danni emotivi gravissimi. Infine c'è l'effetto sulla società. Una persona non supportata oggi sarà un adulto totalmente dipendente dall'assistenza pubblica domani. Destinare i fondi necessari per garantire ai bambini con autismo e alle famiglie di accedere ai servizi di cui hanno bisogno è una scelta di civiltà e di sostenibilità economica.

Sui social vediamo sempre più influencer che raccontano il proprio autismo ad alto funzionamento. Questo aiuta la causa o crea un quadro distorto?

Non bisogna criminalizzare la narrazione di chi riesce a esprimersi, anzi, la libertà d'espressione è un valore. Tuttavia, c'è troppa enfasi su un autismo "brillante" – quello di Elon Musk o di chi mostra su Instagram la propria vita quotidiana – e troppo poca voce per chi fa fatica a compiere i gesti più semplici. Rischiamo di alimentare uno storytelling non coerente. L'autismo non è solo Elon Musk, così come non è solo un ragazzo che ogni tanto si fissa su sequenze di numeri o routine ossessive. Esiste tutto un mondo di "autismi", fatto di storie e gravità profondamente diverse. Per cambiare davvero la cultura, dobbiamo dare spazio ad ogni tipo di quotidianità, non solo quella più funzionale al messaggio dell'eccezionalità a tutti i costi