Autismo profondo, la nuova categoria che divide gli scienziati: cosa cambierebbe per i pazienti

Nella comunità scientifica internazionale sta crescendo il confronto su una possibile nuova definizione clinica di "autismo profondo". L’idea nasce dall’esigenza di distinguere, all’interno dello spettro autistico, le situazioni caratterizzate da disabilità cognitive severe, assenza o quasi di linguaggio e necessità di assistenza continua. Secondo diversi esperti, l'attuale ampiezza diagnostica rischia di rendere meno visibili (e pertanto maggiormente complessi da assistere) proprio i casi più complessi, con ricadute su ricerca, servizi e sostegni pubblici. Il dibattito coinvolge medici, ricercatori e associazioni di familiari, convinti che una classificazione più precisa potrebbe migliorare la pianificazione degli interventi. Al tempo stesso, però, non manca il timore che una nuova "etichetta" possa creare ulteriori gerarchie tra persone autistiche e influenzare l'accesso alle risorse.

Che cosa si intende per "autismo profondo"

La proposta di introdurre questa categoria è sul tappeto da qualche tempo ed è al vaglio da parte di un gruppo internazionale di specialisti su richiesta della rivista medica The Lancet. L'espressione riguarderebbe circa un quarto di tutti i casi di autismo diagnosticati e indicherebbe le persone autistiche con un quoziente intellettivo sotto il punteggio di 50, capacità comunicative minime o assenti (verbali o alternative ) e il bisogno di supervisione costante, h24. La definizione verrebbe applicata solo dagli otto anni in su, quando lo sviluppo cognitivo e linguistico è ritenuto più stabile.

Secondo i favorevoli a questa novità, una classificazione specifica permetterebbe ai sistemi sanitari di stimare meglio il fabbisogno di assistenza e di evitare che chi necessita di supporto intensivo resti ai margini delle politiche sociali.

Lo studio australiano e la difficile classificazione

Un contributo importante alla discussione arriva da una ricerca guidata da studiose della University of Sydney, basata sui dati del registro nazionale Australian Child Neurodevelopment Registry. Il team ha analizzato le valutazioni diagnostiche di 513 bambini con autismo seguiti tra il 2019 e il 2024 nei servizi pubblici.

Il risultato principale, recentemente illustrato sul sito The Conversation da alcune delle ricercatrici che hanno coordinato l'indagine, indica che circa il 24% dei minori esaminati soddisfaceva (o rischiava di soddisfare) i criteri di autismo profondo, una percentuale simile a quella rilevata in altri Paesi. Quasi la metà di questi bambini mostrava comportamenti potenzialmente pericolosi, come tentativi di fuga dai caregiver, contro circa un terzo degli altri bambini autistici.

I dati mostrano però un quadro più complesso. Alcuni comportamenti impegnativi risultano diffusi anche tra chi non rientrerebbe nei criteri proposti. Circa il 22% dei bambini con autismo presentava episodi di autolesionismo e oltre il 38% manifestava aggressività verso gli altri. Ciò suggerisce che la nuova etichetta identificherebbe sì molti casi ad altissimo bisogno, ma comunque non tutti quelli che necessitano di interventi intensivi.

Un altro elemento riguarda il rapporto tra la nuova definizione e gli attuali livelli diagnostici usati per stabilire i sostegni. Oggi l'autismo viene classificato anche in base all’intensità dell’assistenza necessaria, criterio da cui dipendono servizi e finanziamenti. Lo studio ha però rilevato che le due scale non coincidono sempre. Alcuni bambini considerati a rischio di autismo profondo risultavano assegnati a un livello intermedio di supporto, mentre altri con livello massimo non soddisfacevano i nuovi criteri. Questo perché i sistemi valutano aspetti diversi (uno i bisogni quotidiani, l’altro specifiche caratteristiche cliniche) e, secondo le ricercatrici, andrebbero armonizzati per evitare squilibri nell’accesso agli aiuti.

Le criticità pratiche

La principale perplessità emersa dallo studio riguarda il fatto che gli attuali criteri di valutazione si applicano solo dopo gli otto anni. Poiché la diagnosi di autismo avviene spesso prima (nello studio l'età media era di poco più di 6 anni) l'introduzione ufficiale della categoria potrebbe costringere molte famiglie a ripetere le valutazioni, aumentando la pressione su servizi già sovraccarichi. Nonostante ciò, le autrici della ricerca ritengono che il nuovo termine potrebbe "offrire un modo chiaro e misurabile" per descrivere i bisogni delle persone con necessità di supporto più elevate, a patto che venga usato con un linguaggio inclusivo e senza oscurare l'unicità di ogni individuo.

Il punto di vista delle famiglie e degli attivisti

Il tema è particolarmente sentito tra le associazioni. Judith Ursitti, presidente della Profound Autism Alliance, ha dichiarato all'Associated Press che la maggior parte degli studi clinici si concentra sulle forme più lievi, rendendo difficile sviluppare trattamenti efficaci per chi presenta gravi deficit cognitivi e comunicativi. "Se non si fa ricerca, non si avranno servizi e supporti realizzabili", ha affermato, sottolineando quanto in queste situazioni il bisogno di assistenza sia invece urgente e necessario.