Un podcast per raccontare e conoscere da vicino una malattia “invisibile”
Le malattie rare si chiamano così perché colpiscono un numero relativamente piccolo di persone, meno di 5 su 10.000 secondo i criteri europei. Proprio per la loro bassa prevalenza rischiano già di essere invisibili agli occhi della società, ma è ancora più vero quando i sintomi pur essendo molto debilitanti per chi li vive… non si vedono dall'esterno. È questo quello che succede nel caso della Miastenia Gravis. Questa patologia neurologica è molto poco conosciuta, tanto che nel nostro Paese non esiste un registro di pazienti, e molto probabilmente è sotto-diagnosticata. Può insorgere a qualsiasi età ma si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 anni nelle donne, e tra i 50 e gli 80 negli uomini, con un sintomo principale: un affaticamento inspiegabile e fuori dal normale.
Chi si trova a dover convivere con la MG, insomma, sente attaccati a braccia, gambe e palpebre dei pesi invisibili ma pesanti come piombo, e così anche le azioni più semplici diventano degli sforzi insormontabili. I sintomi tipici della malattia sono diversi da persona a persona, peggiorano se lo sforzo muscolare è mantenuto per un tempo prolungato, mentre diminuisce con il riposo. Può riguardare qualsiasi muscolo volontario: per alcuni pazienti è difficile anche respirare, deglutire o parlare correttamente. Inoltre, Uno degli aspetti distintivi della patologia, infatti, è la sua natura fluttuante e imprevedibile: i sintomi possono acutizzarsi nel corso della stessa giornata, nel corso delle settimane o degli anni. Questo perché i recettori muscolari vengono erroneamente colpiti dagli anticorpi del sistema immunitario, causando un blocco nei segnali nervosi diretti ai muscoli. Nel corso degli anni la ricerca medica ha fatto passi da gigante per aiutare i pazienti a migliorare la propria qualità della vita, eppure la Miastenia rimane una malattia pressoché sconosciuta e spesso stigmatizzata, perché confusa con la pigrizia.
Per fortuna oggi gli strumenti per sensibilizzare e fare rete sono molti di più rispetto al passato, e allora perché non utilizzare anche quello del podcasting? L'idea è nata grazie agli sforzi messi in campo dall'Associazione Italiana Miastenia (A.I.M.) in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease e alla podcast media company VOIS. Il podcast gMG Your Way dà voce a chi vive ogni giorno con la Miastenia: pazienti, medici, caregiver e figure capaci di ispirare riuniscono le loro storie in un unico spazio di condivisione. Arrivato quest'anno alla terza stagione, è già un punto di riferimento per chi convive da tempo con la malattia e cerca informazioni aggiornate, o per chi è appena arrivato alla diagnosi e può sentirsi spaesato, ma rappresenta un'occasione preziosa di approfondimento per chiunque voglia sapere di più.
I temi vengono selezionati direttamente da A.I.M., sulla base di ciò che risuona maggiormente all'interno della comunità: testimonianze autentiche raccontate da membri dell’associazione che, pur provenendo da ambiti professionali diversi, hanno scelto di mettersi in gioco per promuovere una maggiore conoscenza della Miastenia. Il valore del progetto risiede proprio in questo: podcast e vodcast realizzati da persone che convivono ogni giorno con la malattia, ma che con passione e impegno danno voce ai bisogni di pazienti e caregiver, contribuendo a diffondere consapevolezza su una patologia ancora poco conosciuta. I nuovi episodi spaziano dalla possibilità di continuare a praticare sport (con la testimonianza dell’atleta paralimpica Ilaria Brugnoli) al viaggiare convivendo con la Miastenia, grazie ai racconti di Marta e Beppe, passando per lo stigma legato all’invisibilità dei sintomi e l’importanza fondamentale dell'associazionismo, anche oltre i confini nazionali.
Per la prima volta, la stagione si conclude con un vodcast, un episodio speciale in formato video che vede protagonisti tutti i rappresentanti regionali dell’A.I.M. per tirare le somme sul percorso fatto finora, riflettere sul ruolo dell’associazione nella quotidianità dei pazienti e immaginare un futuro più consapevole e inclusivo. “gMG Your Way” è già disponibile gratuitamente all'ascolto sulle maggiori piattaforme audio e sul sito dedicato.
