Ti presento TED: al via la campagna per conoscere la Malattia Oculare Tiroidea

“Mi chiamo TED.

Forse non avete mai sentito parlare di me. In pochi mi conoscono, meno ancora sanno il mio nome. Ma nella vita di migliaia di persone lascio un segno impossibile da ignorare.”

È poco conosciuta, ma non per questo innocua. Non bussa alla porta, entra spesso in silenzio, si annida attorno agli occhi e da lì, cambia tutto: il modo in cui guardiamo il mondo e noi stessi, il modo in cui gli altri ci vedono.

TED, il nuovo personaggio interpretato da Francesco Pannofino, non è frutto di fantasia, ma è una malattia. L’attore e doppiatore, per la prima volta nella sua carriera, presta la voce a qualcosa che voce non ha mai avuto: la Malattia Oculare Tiroidea, conosciuta anche con il suo acronimo TED (Thyroid Eye Disease). Un nome tecnico, difficile da ricordare, a differenza dei profondi segni che lascia in chi ne soffre. Le palpebre si gonfiano, gli occhi si arrossano, si seccano, prudono e sporgono dalle orbite, come se volessero uscire. Diventa difficile persino chiudere gli occhi per dormire, la vista si offusca, si sdoppia. A volte la TED si manifesta in forma lieve, transitoria ma altre volte colpisce in modo più severo: altera lo sguardo, la visione. In alcuni casi, può implicare persino il rischio di perdita della capacità visiva. Con il suo timbro inconfondibile, Pannofino ci guida ad approfondire le modalità con cui TED agisce: lo racconta in prima persona, dando un’identità riconoscibile a una patologia che colpisce spesso nell’ombra.

“Volete capire chi sono? Vi do un indizio: mi chiamo TED e sono una malattia autoimmune”

La campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen, in partnership con AIBAT (Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei), AIMO (Associazione Italiana Medici Oculisti), AIT (Associazione Italiana Tiroide), AME (Associazione Medici Endocrinologi), APMO (Associazione Pazienti Malattie Oculari), Tiroidee Benessere Psicologico e Informazione APS, SIE (Società Italiana di Endocrinologia), SISO (Società Italiana di Scienze Oftalmologiche) ha un duplice obiettivo: contribuire a definire l’identità clinica della malattia e offrire strumenti concreti per supportare i pazienti verso diagnosi più tempestive. Attraverso la voce stessa della malattia, il racconto propone un cambio di prospettiva: la Malattia Oculare Tiroidea – TED prende la parola, per spiegare cosa significa davvero conviverci.

Malattia Oculare Tiroidea – TED: cos’è e come riconoscerla

La Malattia Oculare Tiroidea – TED – è una patologia autoimmune che può colpire in modo profondo l’aspetto, la vista e la qualità della vita. Il sistema immunitario, invece di difendere l’organismo, inizia ad attaccare per errore i tessuti che circondano gli occhi. Il risultato è una reazione che può causare gonfiore, dolore, arrossamento, visione doppia e, nei casi più gravi, anche la perdita della vista.

In Italia, si stima che possa interessare tra le 14.000 e le 50.000 persone, soprattutto donne tra i 30 e i 60 anni. Anche se non è considerata una malattia rara, la Malattia Oculare Tiroidea (TED) è ancora poco conosciuta e diagnosticata. Viene chiamata con nomi diversi – come “orbitopatia tiroidea” o “oftalmopatia basedowiana” – e a volte viene confusa con la malattia di Basedow-Graves, una patologia autoimmune che colpisce la tiroide.

I sintomi più evidenti sono gli occhi sporgenti (esoftalmo) e la retrazione delle palpebre, ma possono comparire anche secchezza oculare, lacrimazione eccessiva, sensibilità alla luce, visione offuscata o doppia.

La malattia può colpire un solo occhio oppure entrambi, anche in modo diverso. Nelle forme più lievi, le manifestazioni possono essere scambiate per una semplice allergia o una congiuntivite, ritardando così l’inizio delle cure. La diagnosi non è sempre immediata anche perché richiede l’intervento di più specialisti: il medico di base può intercettare i primi segnali e indirizzare il paziente verso l’oculista e l’endocrinologo, figure chiave per riconoscere la malattia e avviare un trattamento personalizzato. La Malattia Oculare Tiroidea (TED) ha un forte impatto sulla funzionalità degli occhi e sulla vita quotidiana. Sintomi come visione doppia (diplopia), alterazione della visione dei colori, dolore possono infatti interferire con le normali attività di tutti i giorni.

Ma non è solo una questione di salute degli occhi; le conseguenze della patologia si riflettono anche sul piano psicologico: l’aspetto fisico viene modificato, attività quotidiane come lavorare, leggere, guidare sono rese difficili se non impossibili dalla patologia, riducendo l’autonomia dei pazienti e aumentando il senso di isolamento. In molti casi, ansia e depressione complicano la convivenza con la malattia.

Lo racconta con lucidità Emma Balducci Gazzotti, past president di AIBAT, che ha vissuto sulla propria pelle l’impatto della Malattia Oculare Tiroidea (TED): “È stato un periodo durissimo, segnato da ansia e incertezza sul futuro. Un’altra difficoltà era il riflesso nello specchio: mi vergognavo del mio volto, evitavo anche chi mi voleva bene. La TED non colpisce solo lo sguardo: invade la mente, le relazioni, la vita sociale, lavorativa, emotiva. Ti toglie molto più della vista: ti isola e ti cambia anche dentro”.

Quando l’informazione fa la differenza: la campagna “Ti presento TED”

Al cuore della campagna “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista” c’è una digital photostory con immagini generate dall’intelligenza artificiale in otto episodi, dove la malattia prende la parola e si racconta in prima persona, rivelando poco a poco la propria identità. Francesco Pannofino, che la interpreta, guida lo spettatore nel viaggio della sua scoperta.

La stessa narrazione emotiva è al centro del podcast “A tu per tu con TED”, una serie audio in cinque puntate dove pazienti, esperti e rappresentanti delle associazioni esplorano non solo gli aspetti clinici, ma anche quelli emotivi e sociali della patologia.

Promossa da Amgen con il contributo di Società scientifiche e Associazioni Pazienti, la campagna vuole rispondere a un bisogno concreto: far emergere una patologia che ancora oggi fatica ad avere un’identità clinica riconosciuta, rallentando diagnosi e cure.

Tutti i contenuti della campagna sono disponibili sul sito www.tipresentoted.it, che raccoglie informazioni utili su sintomi, diagnosi, fattori di rischio e gestione quotidiana della malattia. Tra le risorse disponibili, anche un questionario da compilare e portare alla visita specialistica, una sezione di domande frequenti, materiali pratici e un’esperienza, “Guardare il mondo con gli occhi della TED”, per comprendere più da vicino l’impatto della malattia sulla vista e sulla vita quotidiana.