Miastenia Gravis: la malattia invisibile che pesa “come il piombo”
“Forse stai attraversando un momento di depressione?”, “Con un po' di buona volontà puoi riuscire a farcela”¹, sono solo alcune delle frasi stigmatizzanti che chi convive con la Miastenia Gravis si sente spesso ripetere. Eppure questa malattia rara che dall'esterno sembra invisibile ha un impatto molto più grande di quello che si potrebbe immaginare, e che alcuni pazienti descrivono pesante come “piombo”. Immagina di avere attaccato a braccia e gambe un peso che rende insormontabili anche i gesti più semplici: lavarsi i denti, vestirsi, fare pochi gradini per arrivare in ufficio. Quello che per gli altri è uno sforzo da poco, per i malati di MG equivale alla risorsa energetica di un'intera giornata.
Questa patologia autoimmune, infatti, inibisce erroneamente la comunicazione tra nervi e muscoli, generando debolezza muscolare e affaticamento. I sintomi possono variare da persona a persona e acutizzarsi in alcuni periodi dell'anno, per esempio in estate. Palpebre pesanti, vista offuscata, una fiacchezza cronica e talmente inspiegabile che anche la diagnosi è molto spesso difficoltosa. Il risultato è che chi ne soffre non solo deve convivere con la fatica fisica, ma si trova di fronte anche allo scetticismo di amici e conoscenti che faticano a comprendere una malattia che all'apparenza non si vede.
Per fortuna negli ultimi anni la ricerca medica ha fatto passi avanti, ma serve ancora maggior consapevolezza verso chi troppo spesso si sente dire di “star esagerando”. Giugno è per questo un mese chiave per la sensibilizzazione: associazioni, medici, caregiver e pazienti uniscono le forze per fare luce sulle sfide affrontate da chi vive con la Miastenia Gravis, lavorare per migliorare le cure e creare una società più inclusiva. In questo percorso fare rete risulta ancora più fondamentale. Avere un punto di riferimento come l'Associazione Italiana Miastenia (A.I.M.) significa non sentirsi soli, ricevere supporto, condividere esperienze e trovare informazioni affidabili e sempre aggiornate. Un aiuto concreto per orientarsi nel quotidiano o nei momenti più difficili.
Tra gli strumenti offerti da A.I.M. c'è il podcast “gMG Your Way”, realizzato in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease e la podcast media company Vois. Nel corso delle prime due stagioni, già disponibili gratuitamente su tutte le piattaforme audio, si riesce a conoscere da vicino e a tutto tondo la Miastenia raccontata attraverso le testimonianze di pazienti e caregiver. Si riesce però anche a comprenderne i risvolti medico-scientifici grazie all'intervento di clinici ed esperti, e informarsi al meglio sui propri diritti.La terza stagione, appena lanciata, continuerà a dare spazio alle domande e agli aspetti più impattanti della malattia: come viene scoperta e diagnosticata la malattia? Quali le difficoltà nella vita di tutti i giorni e quale supporto riesce a dare l'Associazione? Per la prima volta, inoltre, la stagione si concluderà con una puntata vodcast, cioè una combinazione di audio e video che si uniscono per dare ancora più voce e tridimensionalità ai pazienti e alle loro esperienze.
Un'occasione preziosa per rompere il silenzio, riconoscere i sintomi e abbattere i pregiudizi che ancora ruotano intorno a questa patologia, perché a volte anche semplicemente “ascoltare” può fare la differenza.
Libro “Narrare la Miastenia Gravis”: https://www.youtube.com/watch?v=Plidqu8UJW8
