Malattie genetiche rare e supporto alla ricerca. Luca Zingaretti: “Ogni vita conta”
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E se bastasse una semplice firma per aiutare un bambino nato con una malattia genetica rara? È questo lo spirito che sta dietro alla scelta di devolvere il 5×1000 a un'organizzazione non profit. Si tratta infatti di una quota già prevista dell’IRPEF (l'imposta sul reddito delle persone fisiche) che lo Stato ci dà la possibilità di destinare a enti impegnati, ad esempio, nella ricerca scientifica, universitaria o medica. In altre parole noi non paghiamo nulla in più eppure, per chi lo riceve, quel contributo fa un'enorme differenza.
La matematica della solidarietà: 5×1000=1
Quest'anno Fondazione Telethon affida proprio ai piccoli pazienti, insieme a Luca Zingaretti, il compito di spiegare l'importanza di questo contributo. Nello spot che arricchisce la campagna, l'attore e ambasciatore dell'organizzazione si rivolge ai bambini chiedendo loro consiglio su come raccontarla al meglio. “Cos'è il 5×1000?” chiede uno di loro, e la risposta è semplice ma potente: “È l'occasione che gli adulti hanno di dare un aiuto a chi ne ha bisogno”.
In effetti è proprio grazie ai contribuenti donatori che la Fondazione è riuscita dal 1990 a finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, arrivando a risultati un tempo insperati: diagnosi, cure, terapie. “Quello che mi colpisce – ha commentato Luca Zingaretti – è che non si discrimini una ricerca dall'altra per il numero di persone o bambini che sono implicati. Ecco perché 5×1000 è uguale a uno: ogni vita conta.”
La ricerca di una cura per Eleonora e Mattia
Ad oggi i ricercatori di Fondazione Telethon hanno studiato 661 malattie grazie agli oltre 3100 progetti di ricerca, ma dietro questi numeri ci sono le storie di chi ha ricevuto una diagnosi di malattia genetica rara, come Eleonora. Nata con l’Osteogenesi Imperfetta, una malattia genetica rara che rende fragili le sue ossa, può spostarsi solo grazie alla carrozzina manuale, ma questo non le impedisce di coltivare la sua grande passione: il ballo. Sul tappeto, sul pavimento o sul letto Eleonora inventa nuove coreografie e per irrobustire la muscolatura fa nuoto. Al Policlinico Umberto I di Roma la bambina sta seguendo una terapia sperimentale con un farmaco, ma la speranza di tutti è che la ricerca scientifica possa finalmente arrivare a una cura definitiva per la sua malattia.
Mattia, nato nel 2019, invece, ha ricevuto a soli due mesi la diagnosi di Malattia di Wilson, una condizione rara che porta all’accumulo di rame nel fegato e nel cervello. Grazie alla diagnosi precoce ha potuto assumere, fin da subito, la terapia che gli ha consentito di non sviluppare ad oggi alcun sintomo, ma il trattamento non è definitivo: anche per lui la speranza risiede tutta nella ricerca scientifica.
Come si devolve il 5×1000 a Fondazione Telethon
Sul modello 730 sia ordinario che precompilato basta individuare la sezione “Scelta per la destinazione del cinque per mille dell'IRPEF”, scegliere il riquadro “Finanziamento della ricerca scientifica e delle università”, inserire il codice fiscale di Fondazione Telethon 04879781005 e in ultimo firmare.
