Dare volto a una malattia invisibile: gli scatti che raccontano la Miastenia Gravis

Palpebre che si abbassano rendendo faticoso tenere gli occhi aperti, oppure vista sdoppiata, stanchezza insolita e difficoltà a portare a termine anche le mansioni quotidiane più banali: sono questi i sintomi più comuni della Miastenia Gravis (MG), una rara condizione autoimmune cronica in cui gli anticorpi attaccano alcuni recettori neuro-muscolari, causando una debolezza diffusa e debilitante. Perché insorga non è ancora noto, si sa però che non è ereditaria e può colpire a qualsiasi età, anche se è più comune nelle donne giovani (20-40 anni), mentre negli uomini si presenta più frequentemente in tarda età, dopo i 55 anni.

Accendere i riflettori su una malattia invisibile

Per chi vive con la Miastenia Gravis, anche le azioni più ordinarie possono diventare imprevedibili: lavarsi i denti, guidare, lavorare, fare la spesa o trascorrere una serata in compagnia. Una malattia rara neuromuscolare che compromette la comunicazione tra nervi e muscoli può infatti causare una debolezza tale da rendere difficili anche le attività più semplici.

A rendere ancora più complesso il percorso delle persone con Miastenia Gravis è il fatto che la malattia spesso non si vede. Non lascia segni evidenti sul corpo e, proprio per questo, rischia di essere fraintesa, sottovalutata o persino messa in dubbio. “La Miastenia Gravis non sempre si vede, ma questo non significa che pesi meno sulla vita delle persone”, sottolinea Mariangela Pino, Vicepresidente AIM. “Troppo spesso chi convive con questa patologia è costretto a spiegare continuamente la propria stanchezza, le difficoltà motorie o respiratorie, l’impossibilità di sostenere ritmi considerati normali. L'invisibilità dei sintomi rischia di trasformarsi in invisibilità sociale, lavorativa e sanitaria”.

Il progetto fotografico “Quello che non vedi”

Proprio per combattere gli stereotipi e raccontare la MG oltre la dimensione clinica della patologia, dando spazio anche al suo impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo, nasce il progetto fotografico “Quello che non vedi”. Il book d'autore realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare insieme alle principali associazioni italiane rappresentative dei pazienti e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB, è stato presentato al pubblico nel mese dedicato alla sensibilizzazione sulla Miastenia Gravis con una conferenza stampa online dedicata. Protagonisti degli scatti realizzati da Francesca Bolla e Tommaso Lusena de Sarmiento sono Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e Mariangela, in una sequenza di scatti in bianco e nero che mira a costruire un ponte tra chi vive la malattia e chi non la conosce, provando a mostrare, seppur in minima parte, il disagio che provano quotidianamente i miastenici ma senza spettacolarizzazione.

L'obiettivo di garantire a tutti cure appropriate

Durante l'evento, che ha coinvolto rappresentanti del mondo istituzionale e parlamentare, oltre che pazienti e clinici, è emersa  la necessità di garantire percorsi assistenziali multidisciplinari e un accesso sempre più equo alla medicina personalizzata e all’innovazione terapeutica. Un approccio essenziale per malattie che coinvolgono così tanti aspetti della vita dei pazienti, perché i trattamenti all'avanguardia devono considerare non solo gli aspetti clinici, ma anche quelli psicologici, relazionali e lavorativi. “Progetti artistici e narrativi come ‘Quello che non vedi’ non sono soltanto strumenti di sensibilizzazione: possono contribuire a rendere visibili bisogni reali, abbattere stereotipi e creare le condizioni culturali necessarie per migliorare diritti, presa in carico e accesso alle cure per le persone che convivono con la Miastenia Gravis”. Commenta commentato Barbara Maccanico, Segretario dell'Associazione Miastenia ODV.