Dalla malattia alla possibilità: come i pazienti cambiano la ricerca

Il momento in cui un paziente riceve una diagnosi cambia tutto. La vita si ferma e le priorità si ribaltano. Accanto alla paura, però, spesso si fa spazio anche la voglia di capire di più, di reagire. Molte persone che affrontano una malattia scelgono di farlo diventando parte attiva, entrando nel cuore della ricerca e mettendo a disposizione la propria esperienza per migliorare le cure per sé e per tutti quelli nella stessa situazione.

Oggi, infatti, la figura del paziente nella medicina contemporanea sta cambiando. Oggi, non è più solo destinatario di terapie, ma protagonista del loro sviluppo. Chi accetta di partecipare a uno studio clinico sceglie di mettere la propria esperienza a servizio della collettività: contribuisce alla validazione di nuovi trattamenti, accelera l’innovazione. Questo consente il miglioramento delle prospettive di cura e di vita per sé e per un enorme numero di altri pazienti.

Non si tratta, infatti, di un atto passivo. La partecipazione, che nasce dal desiderio di trasformare la propria condizione in una possibilità, deve necessariamente essere frutto di una decisione informata, che ha maturato in sé consapevolezza e fiducia nei ricercatori. Si tratta di un gesto di grande responsabilità e di generosità, che può aprire la strada a cure più efficaci e accessibili per tutti.

Il cuore pulsante della sperimentazione

Il percorso che porta una molecola a diventare farmaco è lunghissimo e complesso. Si parte da studi “in vitro” su cellule o microrganismi e “in vivo” sugli animali, agli studi clinici di fase 1, fase 2 e fase 3 eseguiti sull’uomo, suddivisi in fasi sempre più estese e rigorose.

In tutto questo iter, il ruolo dei pazienti è cruciale. Sono loro a rendere possibile la verifica dell’efficacia, della tollerabilità e della sicurezza delle terapie. Ogni partecipante contribuisce con i propri dati e con la propria fiducia. E grazie a questo impegno condiviso, la scienza può diventare davvero strumento di cura accessibile a tutti.

Partecipare a uno studio clinico significa anche avere accesso a cure innovative, spesso ancora non disponibili sul mercato. Significa entrare in contatto con équipe mediche altamente specializzate, ricevere un monitoraggio costante e contribuire al raggiungimento di una cura. È il coinvolgimento dei pazienti a dare profondità alla sperimentazione, una partecipazione utile a far emergere bisogni ed elementi potenzialmente trascurabili, costruendo in questo modo una medicina centrata sulla persona.

“La ricerca siamo noi. Tutti insieme dalla scienza alla cura”: la campagna di AdPEE che racconta tutto questo

Per valorizzare il ruolo essenziale dei pazienti nella ricerca clinica e promuovere una partecipazione più consapevole, AdPEE* – l'Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS ha lanciato la campagna “La ricerca siamo noi. Tutti insieme dalla scienza alla cura”.

Attraverso contenuti video e testimonianze dirette, la campagna punta a rendere la ricerca clinica più comprensibile, umana e vicina alle persone. Tutto questo è finalizzato a costruire una nuova cultura della collaborazione tra cittadini, comunità scientifica e istituzioni sanitarie, dove il paziente è parte attiva del processo e non semplice destinatario.

Il percorso informativo proposto dalla campagna accompagna chiunque voglia saperne di più lungo tutte le fasi della sperimentazione clinica, raccontando in modo chiaro come funzionano gli studi, quali sono i diritti e le garanzie dei partecipanti, e perché ogni scelta individuale può

avere un impatto collettivo. Un'iniziativa corale, che ha coinvolto 47 realtà tra associazioni, fondazioni, centri di ricerca e università, con il sostegno di partner istituzionali e con la sponsorizzazione non condizionante di Pfizer, Alfasigma, Chiesi, Roche, BeiGene, Daiichi Sankyo | AstraZeneca, MSD, GSK, Kedrion Biopharma, Eli Lilly Italia.

Tutte le informazioni sul sito: https://laricercasiamonoi.accademiadeipazienti.org Non si tratta, infatti, di un atto passivo. La partecipazione, che nasce dal desiderio di trasformare la propria condizione in una possibilità, deve necessariamente essere frutto di una decisione informata, che ha maturato in sé consapevolezza e fiducia nei ricercatori. Si tratta di un gesto di grande responsabilità e di generosità, che può aprire la strada a cure più efficaci e accessibili per tutti.

*AdPEE: Associazione per il sociale con lo scopo di formare Pazienti, Caregiver e rappresentanti di Pazienti sul metodo della Ricerca e Sviluppo del farmaco, secondo il programma europeo EUPATI.