Le sorelle morte per rara malattia genetica: “Vivo nel terrore di essere la prossima”
"Vivo nel terrore di essere la prossima", è riassunta in questa frase la paura della 23enne australiana Venessa Chidiac che da piccola ha visto morire le sue due sorelle per la stessa rara malattia genetica. Come ha raccontato lei stessa al Daily Mail Australia, da allora vive ogni giorno nel terrore che un giorno possa scoprire di avere la stessa malattia, il disturbo di Tay-Sachs, una patologia ereditaria rara per la quale ancora non si conosce alcuna terapia efficace. A entrambe le sorelle, Mary e Belinda, infatti la malattia non è stata diagnosticata in età neonatale, come avviene nella maggior parte dei casi, ma già in età adolescenziale. Mary è morta lo scorso anno a 27 anni mentre Belinda era appena 18enne quando è deceduta alcuni anni fa.
"A condividere la paura che potrebbe succedere anche a me uno di questi giorni sono anche i miei genitori che vanno anche per un semplice mal di testa vanno in apprensione", ha confidato la ragazza, residente a Earlwood, nel New South Wales. Del resto la malattia è devastante: distrugge le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale, causando quindi un deficit cognitivo e un grave deterioramento delle abilità motorie. "Il problema è che i medici non ci hanno mai dato una spiegazione valida, nonostante i miei genitori abbiano cercato risposte dentro e fuori dagli ospedali" ha proseguito Venessa, ricordando come tutto sia avvenuto all'improvviso nel caso delle sorelle e per questo ora teme anche per lei.
