Non può mandare il figlio autistico al centro estivo, la mamma denuncia: “Dovrei pagare 5mila euro per l’assistenza”

"Si parla tanto di inclusione, ma intorno a mio figlio vedo solo esclusione". A parlare a Fanpage.it è Simona, mamma di un bambino autistico di 11 anni a cui è stata diagnosticata l'ADHD e l'iperattività. Uno dei tanti che, anche quest'anno, sono stati esclusi dalla maggior parte delle attività dei centri estivi che – di fatto – per mancanza di fondi o di risorse non si sono fatti trovare pronti ad accogliere bimbi con disabilità.

"Marco (nome di fantasia) è un bambino meraviglioso, ma ha sempre costantemente bisogno di assistenza, non può stare solo in una stanza perché non è in grado di auto-gestirsi a causa della sua condizione", ha spiegato Simona a Fanpage.it. "Proprio per questo da quando è piccolo abbiamo riscontrato sempre lo stesso grande problema: l'impreparazione generale che esiste nella gestione della disabilità".

Una situazione che Simona racconta di vivere a scuola durante l'anno, ma anche al centro estivo "dove la situazione è anche peggiore, in particolare quest'anno", ha raccontato la mamma. "Ho fatto richiesta per 6 settimane di CRE (Centro ricreativo estivo) perché volevo continuare a lavorare anche nel periodo estivo, ma non ho potuto farlo perché hanno respinto parte della richiesta. Quindi sono stata costretta a rimanere a casa pagata al 30% sulla base dei parametri previsti dalla Legge 104/1992 che mi sono stati riconosciuti. Il risultato è che vengo pagata 150 euro al mese invece che 1000 euro come di consueto e questo ha un impatto enorme sulla gestione economica della famiglia. Questa è esclusione, perché se a mio figlio fosse garantito il centro estivo come agli altri bambini avrei potuto continuare a lavorare e portare a casa uno stipendio normale".

Nonostante la richiesta di Simona, infatti, il centro estivo le ha garantito soltanto 70 ore di copertura per le gestione del figlio: "36 ore concesse dal Comune e 33 in applicazione alla misura B1 prevista dall'Art. 3, comma 3 della Legge 104/1992 che definisce la disabilità e i benefici correlati e che noi riceviamo perché mio figlio ha una disabilità grave", ha sottolineato ancora Simona. "Questa è esclusione perché sono costretta a pagare 150 euro di iscrizione per 12 ore che equivalgono a un giorno e mezzo la settimana. E il resto del tempo? Non posso prendere una babysitter qualsiasi perché serve una specializzazione per trattare la disabilità. Quindi sono costretta a pagare privatamente una Cooperativa che aiuti e segua mio figlio. Facendo i calcoli, per permettergli di frequentare il centro estivo come tutti gli altri bimbi dovrei spendere all'incirca 5 mila euro e non posso permettermelo".

"Mi sento presa in giro e abbandonata", ha specificato riguardo alla situazione Simona. "Dove sono le pari opportunità? Se mio figlio può frequentare il centro estivo soltanto un giorno e mezzo a settimana quando tutti gli altri bambini possono stare lì tutto il tempo che vogliono, per tutti i giorni che vogliono. Se sono costretta a pagare quasi 5 mila euro per garantirgli un servizio come gli altri. E purtroppo non ho alternativa perché tutte le altre opzioni – tra oratori e centri estivi – non sono preparati per accogliere bambini autistici o con disabilità".

Ma non finiscono qui le difficoltà per le famiglie con bimbi con disabilità. "Un'altra assurdità è la chiusura del bando per partecipare al CRE che chiude il 4 giugno, ma i cui esiti vengono pubblicati soltanto qualche giorno prima dell'inizio dei CRE. Come fa una famiglia a organizzarsi? Soprattutto quando si parla di famiglie con bimbi con disabilità perché non dobbiamo dimenticare che la disabilità non va in vacanza", ha concluso Simona a Fanpage.it. "Non chiediamo una copertura completa, sarebbe sufficiente metà giornata tutti i giorni. Invece, nulla. È tutto sbagliato e, soprattutto, non è giusto. Ogni anno quando arriva questo periodo è un tormento. Siamo stanchi".

L'esclusione della disabilità dei centri estivi, un problema diffuso in tutta Italia

Dopo le difficoltà e le resistenze vissute nel tentativo di iscrivere il figlio al centro estivo, Simona ha deciso di segnalare anche sui social questa "dinamica sistematica di esclusione, sotto gli occhi di tutti, ma di cui nessuno parla".

"Ho pubblicato dei video di denuncia e sono rimasta sconvolta dalla quantità di mamme che si trovano nella mia stessa situazione", ha raccontato Simona a Fanpage.it. "Mi hanno scritto da ogni luogo d'Italia, dalla Sicilia, dalla Sardegna, da Milano, dalla Toscana, dall'Emilia-Romagna… Questo dimostra che l'esclusione della disabilità è un problema trasversale, diffuso in tutta Italia".

Dai post di Simona si è quindi generato un dibattito a cui hanno partecipato tutti coloro che, da ogni parte del Paese, sono afflitti dalla stessa esclusione. "È qui che ho scoperto che alcuni comuni concedono zero ore di assistenza alle famiglie con bambini con disabilità, e non danno proprio la possibilità a bambini e ragazzi con disabilità di partecipare ai centri estivi. La giustificazione, nella maggior parte dei casi, è la mancanza di fondi quando, in realtà, il Comune sarebbe obbligato a destinare parte del bilancio alla disabilità, e questo vale anche per i centri estivi".

"Nel mio caso, per esempio, è vero che l'assessore ha espresso un interesse nel voler proporre un CRE inclusivo così che i bambini con disabilità potessero essere integrati con ragazzi normotipici", ha concluso Simona a Fanpage.it. "Il problema è che poi è mancata la concretezza nel realizzarlo ed è mancato soprattutto, un dialogo con le famiglie che, essendo le dirette interessate, avrebbero potuto indirizzare le idee nella direzione più aderente alle reali esigenze dei bambini".