“Hanno messo all’asta i nostri dati genetci”: inizia la battaglia legale contro la banca del DNA

Davvero tuo DNA può finire all’asta? È questa la domanda al centro della causa intentata da 27 Stati americani (più il Distretto di Columbia) contro 23andMe. L'azienda biotech, specializzata in test genetici fai-da-te, ha presentato un'istanza di fallimento il 23 marzo lasciando un enorme punto interrogativo sul destino delle informazioni genetiche di oltre 15 milioni di clienti. 23andMe infatti sta cercando un acquirente che insieme all'azienda erediterà anche tutti i dati dei clienti.

Secondo la causa, depositata presso il Tribunale Fallimentare degli Stati Uniti nel Distretto Orientale del Missouri, 23andMe dovrebbe ottenere l'autorizzazione di ogni singolo utente prima che le informazioni genetiche vengano vendute. Tra i dati in questione ci sarebbero profili genetici completi, associati a identità personali, e informazioni fenotipiche.

"È una raccolta senza precedenti di dati personali altamente sensibili e immutabili”, si legge nella causa. “Non stiamo parlando di cronologia di navigazione o preferenze di shopping,” ha aggiunto il procuratore generale dell’Oregon, Dan Rayfield. “Parliamo di chi sei, nel senso più profondo e biologico del termine. Nessuno ha inviato i propri dati personali a 23andMe pensando che il suo patrimonio genetico sarebbe stato poi venduto al miglior offerente".

Dati violati, cause legali e dimissioni: la fine di 23andMe

Alla base del fallimento di 23andMe c'è l'attacco informatico subito a ottobre 2023.  Gli hacker hanno rubato i dati personali di circa sette milioni di utenti, incluse, informazioni sulla salute basate sul DNA. L'azienda ha dovuto affrontare oltre 50 azioni collettive e cause legali. 23andMe ha ammesso di non avere i fondi per coprire i risarcimenti e ha dichiarato bancarotta, anche per semplificare le ricadute dei casi legali. Non solo, la CEO Anne Wojcicki ha annunciato le sue dimissioni come parte del processo di ristrutturazione.

Ora, tra gli acquirenti interessati figurano Regeneron Pharmaceuticals, una società biotecnologica con un’offerta di 256 milioni di dollari, e il TTAM Research Institute, un’organizzazione no-profit fondata dalla stessa Wojcicki. Ma la questione cruciale resta il destino dei dati genetici: possono essere trasferiti senza consenso?

La causa contro 23andMe: quali sono le paure dei clienti

La causa chiede al tribunale di chiarire definitivamente se i dati possano essere ceduti come parte degli asset aziendali. La condivisione di dati sensibili preoccupa i clienti ma anche i familiari: significa infatti consegnare anche parte dell'identità biologica della propria famiglia a un'azienda commerciale.

I timori sono fondati, come dimostrano i precedenti. Le aziende di sequenziamento genetico hanno già condiviso le informazioni dei clienti con polizia, governi, aziende farmaceutiche e le assicurazioni sanitarie. GED Match, un'organizzazione no-profit per la protezione dei dati genetici, è stata venduta prima a una società a scopo di lucro chiamata Verogen, che collabora con l'FBI, poi a un conglomerato multinazionale olandese.

La posizione dell'azienda e il business del DNA

23andMe ha affermato che la causa intentata dagli stati è "infondata" e che la vendita è consentita dalle sue politiche sulla privacy. "I clienti continueranno ad avere gli stessi diritti e le stesse tutele nelle mani dell'offerente vincitore", si legge nella dichiarazione diffusa dal portavoce dell'azienda.

La società ha sempre dichiarato di proteggere la privacy degli utenti eppure nel corso degli anni ha cambiato i propri termini di servizio per consentire nuove forme di condivisione dei dati. Ha, per esempio, stretto accordi con grandi aziende farmaceutiche, e poi è stata violata dall'attacco hacker dimostrando la vulnerabilità dei database.

Il vero problema è che non esistono leggi forti per impedire la commercializzazione dei dati genetici. Secondo Shelly Simana, docente di diritto e bioetica al Boston College, il caso potrebbe diventare un precedente legale per il trattamento dei dati genetici: “Potremmo trovarci davanti a una svolta nella regolamentazione della genetica commerciale. Se il giudice darà ragione agli Stati, le aziende non potranno più considerare i dati genetici alla stregua di semplici proprietà da monetizzare.”