"Negli ultimi mesi, ma anche negli ultimi anni con il Covid, le nostre vite sono state nuovamente stravolte": a dirlo a Fanpage.it è Fortunato Nicoletti, padre di Roberta, una bimba di appena sei anni con gravi disabilità. La piccola, nei giorni scorsi, ha dovuto rinunciare ad andare al centro estivo scolastico. Il motivo? L'assenza di un infermiere che potesse assisterla durante le attività.

Che tipo di assistenza serve a Roberta? 

Roberta ha bisogno di assistenza infermieristica anche quando va a scuola: gli esami e le valutazioni, realizzate fino a questo momento, affermano che lei, dovrà avere assistenza domiciliare e fin quando andrà a scuola, dovrà avere per tutto il tempo un infermiere.

Da gennaio 2022 abbiamo avuto una grossissima riduzione di ore e di accessi assistenziali da parte dell'ente che fornisce assistenza alla nostra famiglia. Il motivo è la mancanza di operatori sanitari. Una carenza che riguarda certamente non solo la Lombardia, ma tutto il Paese. È anche vero che, in riferimento all'assistenza domiciliare, Regione Lombardia è tra i territori che ha investito meno.

Il sistema è molto incentrato sull'assistenza agli over 65. I minori con gravissima disabilità, sotto questo punto di vista, sono infatti lasciati indietro. Non solo loro, ma anche le famiglie. Il problema non è solo l'assistenza scolastica, ma è generale: se Roberta non può andare al centro estivo potrebbe essere stravolta la nostra vita famigliare.

Questo perché, per non farle perdere il centro estivo, uno dei genitori è costretto ad accompagnarla e di conseguenza deve assentarsi da lavoro.

Perché è importante che ci sia un infermiere durante le attività del centro estivo? 

Perché ha bisogno di manovre sanitarie in qualsiasi momento che ci sia una crisi o meno. Se questa figura non c'è, Roberta a scuola non ci può andare. L'anno prossimo Roberta inizierà la scuola elementare: per rispettare l'obbligo scolastico dovrà esserci per forza un infermiere.

Chi ha colpe? La scuola?

No.. La responsabilità è scolastica solo nell'assistenza base, per esempio avere degli insegnanti di sostegno. Sull'assistenza sanitaria pura la responsabilità è regionale e delle aziende territoriali. Nel campo dell'assistenza domiciliare, per esempio, gli infermieri vengono forniti dal settore pubblico e dal privato che viene accreditato in Regione.

Le tariffe per gli infermieri domiciliari – stabilite da Regione – non sono concorrenziali, molti di loro quindi fuggono altrove. Negli ultimi vent'anni, gli investimenti sulla sanità sono diminuiti. Le figure professionali sono sottodimensionate al massimo. Fino a prima del Covid la situazione – pur non numericamente eccezionale – era gestibile.

Con la pandemia, molti infermieri sono stati impiegati nella somministrazione dei vaccini, nell'eseguire i tamponi ricevendo uno stipendio tre volte superiore al costo orario di un infermiere domiciliare.

Il 50 per cento del personale si è trasferito verso strutture che inoltre garantivano una gestione della vita migliore. Gli orari previsti per l'assistenza domiciliare sono molto pesanti. Alla carenza di personale, si unisce l'aumento di bambini e persone che hanno bisogno di assistenza domiciliare. Le famiglie sono allo stremo: noi non ce la facciamo più.

Alcuni bambini non riescono a uscire dagli ospedali perché non c'è nessuno che li prende in carico a livello territoriale. Un bambino che la tracheostomia o la Peg (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), deve essere monitorato: se non c'è un infermiere, il bimbo potrebbe essere costretto a rimanere in ospedale.

Stiamo parlando di situazioni in cui un bambino che ha un diritto garantito costituzionalmente, non può espletarlo.

Come sono stati gli ultimi mesi? 

Davvero devastanti. Ci sono momenti in cui si inizia a pensare che non si può più andare a lavoro, bisogna pensare ai permessi. Abbiamo una bambina che deve essere assistita 24 ore su 24. Tendenzialmente un infermiere può venire solo per tre ore al giorno e questo è già complicato considerato che poi rimangano altre 21 ore. Se poi non può venire diventa tutto ingestibile anche a livello morale oltre che sociale.

Spesso siete definiti eroi, ma è complesso essere un caregiver?

Io sono contro la visione del caregiver come eroe. È vero che i caregiver, nelle condizioni in cui sono costretti a vivere, sono degli eroi. Ecco, ognuno di noi deve essere messo nelle condizioni di poter fare il genitore, di poter assistere una bambina soprattutto quando non può essere assistita da chi questo lo fa per lavoro.

Noi siamo stati formati appena usciti dall'ospedale: in un quarto d'ora ci hanno spiegato cosa fare e a chi chiedere aiuto. Nessuno ti dà un titolo, ma è complesso da gestire. Faccio un esempio: sabato non avevo l'infermiere a casa. Roberta si è tolta la canula. In questi casi hai pochissimi minuti per intervenire, rischia che non respiri più.

Nessuno ci dà la patente per essere un caregiver: se fosse successo qualcosa? Di chi sarebbe stata la responsabilità? Certamente la nostra. Roberta ha un piano individuale assistenziale, ma non è adeguatamente assistita.

Negli ultimi mesi o forse anni a causa del covid, le nostre vite sono state stravolte. In questi momenti inizi a pensare che io o mia moglie non potremo andare più a lavorare e magari la nostra minima stabilità economica sarà minata. C'è un rischio burnout.

Queste lotte quotidiane sono stancanti perché ti sembra di combattere con i mulini al vento. È vero anche che non puoi non denunciare situazioni di questo tipo: si tratta di vita, non solo delle persone con disabilità, ma anche dei famigliari. Abbiamo altri due figli e anche loro soffrono per questa cosa.

Questa mattina ho lasciato mia figlia di 17 anni con Roberta. Una decisione che potrebbe comportare diversi rischi, ma cosa potevo fare? L'infermiera non c'era.

Come la vivono gli altri due figli?

Loro crescono molto in fretta. A loro si danno responsabilità incredibili. Ovviamente è una cosa molto forzata. Questo aspetto pesa anche a noi genitori perché ti colpevolizzi, ma noi che colpa abbiamo? Il grande timore è che poi arrivi quel giorno in cui si tocca un punto di non ritorno: bisogna fare attenzione prima, prima che si tocchi quel punto di non ritorno.

Negli ultimi periodi, i nostri rapporti con l'ente erogatore sono stati burrascosi. Noi ci siamo sempre mostrati disponibili alle loro esigenze: io faccio il vigile del fuoco e mia moglie è insegnante. A loro abbiamo sempre detto di spiegarci le loro necessità così ci saremo organizzanti. A loro avevamo detto che, quando Roberta inizierà la scuola, dovrà andare con un infermiere. Loro ci hanno ridotto le mattine e l'assistenza infermieristica.

Da lì è iniziata una battaglia culminata poi in un'e-mail in cui veniva riferito che su sette mattine, in quattro non ci sarebbe stata l'infermiera. Su quattro giorni, tre erano scolastici. Avevamo quindi detto loro che saremmo passati dalle parole ai fatti: da lì, è arrivata la loro minaccia.

Solitamente i piani assistenziali arrivano per e-mail. Questi vengono fatti trimestralmente o mensilmente dall'ente erogatore. All'interno viene spiegato in quali ore e giorni avverrà l'assistenza. Il piano è poi inviato all'Asst che ha il compito di approvarlo.

Questa però lo approva sempre a prescindere da qualsiasi cosa. Negli ultimi anni, una volta che mi arrivava il piano, comunicavo con delle note che non avrei firmato il documento perché non adeguato e che se fosse successo qualcosa qualcuno si sarebbe preso le responsabilità del caso.

Loro mi hanno risposto dicendo di firmare il Pai (Piano assistenziale individualizzato) altrimenti sarebbero stati costretti a interrompere l'assistenza: una cosa che non possono fare. La firma del Pai è in condivisione. Significa che viene preso atto che viene fornita una assistenza inadeguata.

Io, al momento, firmo il consenso alle cure anche perché se non lo facessi metterei in difficoltà l'ente, ma faccio presente che questo Pai – vidimato dall'Asst – non è adatto né alle esigenze di Roberta e né a quelle del caregiver.

Per questo motivo, abbiamo deciso di denunciare la situazione e non l'ente. La denuncia infatti è contro ignoti, ci sarà qualcuno a decidere chi sarà responsabile. È chiaro che è l'ente erogatore a inviare l'infermiere. L'ente è il mio punto riferimento, se poi non è messo nelle condizioni di fornirlo è un problema, ma non mio.

Ci si ricorda del caregiver solo se ci sono cose particolari: Il cargiver non è un eroe, è una persona che assiste in maniera volontaria e amorevole un famigliare, ma deve essere messo in condizioni di farlo. Non ci si deve annullare come persone. Tutti noi dobbiamo rimanere tali, a prescindere dalle disabilità.