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Sohana, la bimba che potrebbe essere uccisa anche da un abbraccio

La 13enne inglese è affetta da una rara malattia genetica che le fa venire vesciche e gravi problemi alla pelle al minimo contatto fisico. Per questo non può giocare con le amiche e non può neanche essere abbracciata dalla mamma.
A cura di B. C.
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La vita è una lotta quotidiana per la 13enne Sohana Collins. La ragazzina inglese è affetta da una rara malattia genetica che rende la sua pelle così delicata che il minimo colpo, un urto o anche un graffio, le può provocare vesciche e dolorose ustioni di terzo grado. Non può neanche essere abbracciata dalla mamma, men che meno giocare con le sue coetanee perché praticamente ogni contatto fisico potrebbe addirittura ucciderla. Come scrive il Mirror, Sohana soffre della cosiddetta epidermolisi bollosa distrofica recessiva, ovvero le manca una proteina che rende la pelle compatta e forte. Si tratta di una patologia che colpisce praticamente tutto il corpo, anche la bocca, la gola e gli occhi.

“È coraggiosa e cerca di andare avanti”, racconta la mamma della 13enne, “Ma nei suoi occhi si vede la disperazione: non può giocare, non ci possiamo abbracciare, vive una vita in isolamento forzato”. La malattia  di Sohana potrebbe portarla ad un cancro della pelle e reclamare la sua vita prima dell'età media. Nonostante ciò, questa ragazzina che vive a nord di Londra con la sua mamma, Sharmila, 46 anni, il papà James, 45, e le sue tre sorelle minori, non si arrende e ispira tutti con il suo atteggiamento. Si sottopone regolarmente ai dolorosi trattamenti e ha deciso di portare avanti una campagna, insieme alla famiglia, per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia poco conosciuta.

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