Una parola, tante vite: cos'è l'emofilia?

In Italia sono cinquemila le persone che hanno per compagna l'emofilia, una rara malattia genetica caratterizzata dalla difficoltà del sangue di coagulare correttamente.

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Scopri Ridisegniamo l'emofilia

Vivere riscoprendo una nuova normalità

I sanguinamenti possono essere legati ad un evento traumatico o possono, nei casi più gravi, svilupparsi spontaneamente interessando diverse sedi del corpo. Spesso questi sanguinamenti si formano a livello di articolazioni comportando dolore e compromettendo, nel lungo periodo, la mobilità articolare. Pur trattandosi di una malattia cronica, oggi vivere con l’emofilia non è più una limitazione, grazie agli enormi sforzi fatti dalla ricerca e dai nuovi trattamenti clinici. Affrontare un viaggio, accettarne serenamente la diagnosi, vivere relazioni sociali senza disagi e non porre limiti al proprio tempo libero è oggi più facile sia per i pazienti che per i loro familiari.

La ricerca fa la differenza

L'emofilia, per decenni soggetto di stereotipi e luoghi comuni, attualmente è una malattia che, se gestita con un po' di attenzione, permette ai pazienti di vivere la propria vita al 100%. Dagli anni '60 in poi la ricerca è stata fondamentale per aumentare l'aspettativa di vita degli emofilici rendendola quasi totalmente sovrapponibile a quella dei soggetti sani. Un impegno che ha cambiato la vita di migliaia di persone e che punta a ridisegnare l’emofilia, permettendo negli ultimi anni il raggiungimento di traguardi che hanno aumentato la qualità della vita di chi convive con questa patologia.

Ridisegniamo l’emofilia

Roche Italia è al fianco di FedEmo e Fondazione Paracelso per ridisegnare la visione che ancora tanti hanno dell'emofilia, rendendo protagonisti chi la malattia la conosce bene. La campagna ha l'obiettivo di diffondere il messaggio su quanto sia straordinaria la normalità riconquistata grazie ai progressi della ricerca scientifica e farmacologica. Un percorso condiviso per dimostrare quanto l'impegno costante della scienza possa realmente portare a soluzioni innovative che migliorano la vita dei pazienti.

Dall’infanzia all’età adulta

La malattia è presente fin dalla nascita e in genere viene diagnosticata entro i primi anni di vita o quando i bambini iniziano a gattonare. I timori dei genitori sono proprio quelli che si sperimentano con qualsiasi figlio ma non c'è alcuna limitazione: dalla scuola allo sport, ogni occasione di socialità è straordinaria nella sua normalità. È infatti essenziale incentivare non solo il gioco ma anche l'attività fisica, per crescere sani e creativi e non sentirsi esclusi da nessuna occasione che la vita offre. I sogni da realizzare crescendo sono tanti e spesso le paure sono autoimposte o alimentate dalla società: ecco perché è importantissimo abbattere le barriere discriminatorie tenute in piedi da stereotipi ormai sorpassati. Viaggiare, studiare, seguire le proprie aspirazioni, ma anche amare e divertirsi: tutte componenti essenziali di qualsiasi normalità.

Una normalità straordinaria

Chi convive con l'emofilia ha imparato a guardare le sfide quotidiane sotto un'ottica diversa, imparando che i limiti sono solo il prossimo ostacolo da lasciarsi alle spalle. Tra chi si prepara per gare importanti a chi ha abbracciato la gioia di una famiglia tutta sua, i pazienti emofilici hanno la consapevolezza di poter ridisegnare ogni giorno la propria vita, ossia un modo diverso di essere normali, ognuno a suo modo, ognuno straordinario!