“Ciò che conta è vincere alla fine; Le vittorie e le sconfitte lungo il cammino sono di secondaria importanza. È la vittoria finale nella vita che importa e questa è la ragione per cui pratico il buddismo” Daisaku Ikeda (presidente onorario della Soka Gakkai).

Si presenta così Pierpaolo Baingiu, trentacinque anni, originario di Siniscola e affetto da fibrosi cistica, una malattia genetica ereditaria e degenerativa che colpisce vari organi ma principalmente i polmoni, causando infezioni fino ad arrivare ad un’insufficienza respiratoria nonché alla morte entro i quarant’anni.

Eppure Pierpaolo si reputa fortunato, senza mezzi termini:

“C’è da esserne contenti, sapete? Intorno agli anni Novanta la vita media era di circa 15 anni e questo salto di oltre vent’anni di vita in più è merito della ricerca scientifica della Cystic Fibrosis Foundation, la Fondazione Fibrosi Cistica e la Fondazione Telethon. Anche la qualità di vita è nettamente migliorata: oggi un malato di fibrosi cistica può lavorare e avere una famiglia.”

Pierpaolo e Papa Francesco
in foto: Pierpaolo e Papa Francesco

Questa fortuna Pierpaolo ha scelto di raccontarla in un monologo, “Senza Fiato, una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. Forse.”, che poi si conclude proprio con la citazione che apre questo articolo, ma raccontiamo meglio la sua storia.

A scandire le sue giornate sono le flebo di antibiotici ogni sei ore, due ore di fisioterapia respiratoria, tante pillole durante i pasti e la nutrizione enterale notturna. “Non ho modo di scordarmi di essere malato, insomma”, scherza quasi nonostante la malattia sia ormai ad uno stadio importante, che due anni fa lo ha obbligato ad entrare in lista per un trapianto bipolmonare con la speranza di aumentare le proprie aspettative di vita.

Sia chiaro, il trapianto non è risolutivo, la fibrosi cistica guarisce nei polmoni ma non nel resto del corpo. Inoltre si tratta di un intervento della durata di dodici ore ricco di problematiche (compreso l’eventuale rigetto). Eppure è stato proprio in questa fase che Pierpaolo ha scelto di rialzarsi e, nel 2016, ha scritto un monologo teatrale per raccontare il suo punto di vista di “malato”.

Il suo pezzo, dove si alternano drammaticità e sarcasmo, è diventato un inno alla vita che, da un piccolo locale di paese, lo ha portato prima in uno spazio teatrale a Cagliari, poi in un vero e proprio tour in giro:

“Non ti nascondo l’estrema felicità da una parte e quanto tutto questo mi pesasse fisicamente, ma la vedevo come la mia salvezza, la mia nuova medicina. Nel 2017 ci siamo esibiti sei volte in Sardegna e per la prima volta abbiamo varcato i confini della Sardegna andando a Napoli, poi l’anno successivo in Piemonte e in Valle D’Aosta.”

Pierpaolo durante il suo monologo.
in foto: Pierpaolo durante il suo monologo.