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Pensano sia raucedine ma è un tumore raro: la storia di Vivienne, che a 8 anni può solo sussurrare

La storia di Vivienne Weil, la bimba che a 8 anni può solo sussurrare a causa di una forma di tumore nota come papillomatosi respiratoria ricorrente. I medici pensavano che il fatto che ancora a due anni non parlasse fosse dovuto a una infezione delle vie aeree o a reflusso gastrico: “Quando abbiamo avuto la diagnosi eravamo sotto choc. Siamo molto orgogliosi di lei e della sua forza”.
A cura di Ida Artiaco
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Vivienne (foto Natalia Weil, Washington Post).
Vivienne (foto Natalia Weil, Washington Post).

A 8 anni non può parlare ma solo sussurrare. Vivienne Weil è una bambina molto speciale e la sua storia sta facendo il giro del mondo. Nata a Rockville, Maryland, Stati Uniti, nel 2011, fino ai due anni d'età non ha emesso neanche un suono e anche dopo è riuscita a parlare solo con un tono di voce flebile. Nessuno riusciva a capire cosa avesse, i genitori pensavano fosse un tipo tranquillo, anche se è un fatto abbastanza insolito per quella età, finché alcuni medici, dopo aver sospettato prima la presenza di una infezione alle vie aeree superiori, una sorta di raucedine che sarebbe andata via con un po' di pazienza, poi di un reflusso gastrico, hanno capito che in realtà si trattava di una serie di tumori molto rari, noti come papillomi, non cancerogeni, causati da due ceppi di papillomavirus umano (HPV), HPV 6 e HPV 11. La malattia di cui soffre la piccola si chiama, nello specifico, papillomatosi respiratoria ricorrente, che può essere trasmessa sessualmente e acquisita alla nascita o prima, ed è molto frequente nei bambini di età compresa tra i 3 e i 4 anni.

La patologia può essere trattata chirurgicamente per rimuovere i tumori e far tornare temporaneamente la voce, anche se a lungo andare questa pratica potrebbe danneggiare le sue già delicate corde vocali. "Sono rimasta senza parole – ha raccontato la mamma Natalia al Washington Post dopo aver condiviso la sua storia sui social network -. Pensavo di aver trasmesso questo alla mia bambina. Ricordo di essermi seduta in quella piccola stanza e aver pensato: avrà a che fare con questo per sempre". Aver avuto la diagnosi così presto è stata una vera e propria benedizione perché, come ha sottolineato il medico che ha in cura la bambina, se fossero cresciuti ulteriormente i tumori avrebbero anche potuto minacciare le sue vie aeree. La donna ha anche detto che non aveva idea di avere mai avuto condilomi genitali o essere stata esposta all'HPV.

Vivienne ha avuto diversi interventi chirurgici per rimuovere i tumori, che hanno migliorato la sua voce. "Vivienne è una delle persone più positive che io conosca – ha scritto ancora su Instagram mamma Natalia -. Non si è mai lamentata della sua voce, è sempre felice. Ha tanti amici anche se non può parlare come tutti gli altri bambini. Solo lo scorso anno a scuola alcune ragazze non volevano che lei facesse parte delle cheerleader perché non poteva cantare abbastanza forte. Ma noi siamo molto orgogliosi di lei. Diamo per scontate troppe cose: la capacità di respirare, vedere, ascoltare, annusare, sentire, parlare, camminare, ma sbagliamo perché in qualsiasi momento può essere portato via da noi. Fermatevi e pensate a quanto siete fortunati a fare tutte queste cose".

A few months ago, I shared that my daughter has a voice condition called Recurrent Respiratory Papillomatosis (RRP). She was diagnosed at the age of 2 when she could not speak in a normal voice and could only produce a whisper. We were told she would need to have surgeries to remove the papilloma that grow on her vocal cords. Vivienne is now almost 8 and has had 13 surgeries under general anesthesia. Surgery No. 14 is scheduled in two months. . Vivienne is one of the most positive and happy people I know and has never complained about her voice. She has friends and is very social, despite the fact that she could not speak loudly. Mostly, people are understanding. She did share, just once, that last year in school some girls didn’t want her to play cheerleaders with them because she could not cheer loud enough. Vivienne gets asked all the time if she is sick or if she sang too loud, so she lost her voice. . There are four videos here. The first one shows what her voice sounds like now, a day after her last surgery. It is clear and loud, which to me is the most amazing sound in the world. The second video is what she sounded like before the surgery. The third video shows her voice last summer, when for just about 10 minutes she could sing after doing voice exercises. The last video is what she has sounded like for the past 14+ months, a loud whisper. . When my husband and I hear our daughter read, sing, laugh, talk to her sister, and even cry, our hearts fill up with this overwhelming warmth and gratitude to our amazing doctor, who gave Vivienne the ability to speak again. Vivienne’s otolaryngologist, Dr. Simon Best, at @hopkinsmedicine uses a KTP laser to remove the papilloma cleanly and completely, which lets the vocal cords vibrate and produce sound. . We take so many things for granted: the ability to breathe, see, hear, smell, sense, talk, walk.. but it all is not guaranteed, and at any moment can be taken away from us. Stop right now and think how lucky you are that you can do all of these things. And if you can’t do any one of them, be grateful for what you CAN do. . #recurrentrespiratorypapillomatosis #recurrentrespiratorypapillomas

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