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Non può muoversi, vedere o mangiare, ma il governo non gli crede: l’assurda storia di Declan

Il 26enne britannico è affetto dalla sindrome di locked-in, una condizione nella quale il paziente è cosciente e sveglio, ma non può muoversi oppure comunicare a causa della completa paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo. Eppure, per ottenere la nuova forma di sussidio per disabili in Regno Unito, è stato sottoposto ad una serie di “domande ignoranti e squallide” ha detto suo padre.
A cura di Biagio Chiariello
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Non può muoversi, parlare, vedere o mangiare, tanto da essere considerato una delle persone con “più disabilità dell'Irlanda del Nord". Eppure Declan McMullan, 26 anni, è stato sottoposto ad uno “squallido interrogatorio” in merito al sussidio per disabili elargito dal governo. Suo padre John ha ammesso di essere rimasto scioccato dopo aver affrontato una serie di "domande ignoranti" in merito al controverso programma di aiuti statali messo in atto dal Personal Independence Payment (PIP), un benefit che in Regno Unito sta sostituendo l'assegno per i portatori di handicap.

Il ragazzo è affetto dalla cosiddetta sindrome locked-in, una condizione nella quale il paziente è cosciente e sveglio, ma non può muoversi oppure comunicare a causa della completa paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo. Quando aveva appena 19 anni, è stato colto da arresto cardiaco: per otto minuti, non gli è arrivato ossigeno al cervello. Ora ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Quando John ha recentemente ricevuto una lettera che lo informava del fatto Declan dovesse essere rivalutato per il nuovo sistema di sussidi, si aspettava che il cambiamento venisse  fatto senza domande. Ma non è stato così. Il padre ha affermato che il funzionario – che intendeva vedere Declan faccia a faccia – ha manifestato una "totale ignoranza" per le sue condizioni.

"A mio parere, ho fornito ampie prove della disabilità di Declan, ma dubito che abbiano effettivamente capito cosa c'è scritto su quel foglio. Non penso che le persone che fanno queste valutazioni siano idonei per questo lavoro” ha aggiunto il 50enne. Alla fine al figlio è stato comunque confermato il sussidio. "Declan non può mangiare ed è alimentato con un sondino, ma gli sono stati dati solo 6 punti su 10 per il livello di assistenza di cui ha bisogno per l’alimentazione. Non riesce a muoversi affatto, solo a battere le ciglia, tuttavia gli hanno dato solo due punti su otto, se ha bisogno di supervisione o assistenza nella gestione delle sue terapie. Ha ottenuto 2/8 per l’assistenza nel prendere decisioni sul budget e solo 4/8 nel supporto in situazioni sociali” precisa il padre. E si chiede: "Come può un valutatore PIP essere adeguatamente qualificato per scavalcare un medico? La squadra di Declan comprende terapisti occupazionali, assistenti sociali, infermieri, fisioterapisti e psichiatri, un valutatore PIP non può essere tutto questo” ribadisce. "Quando sei disabile come lui, non dovrebbe accadere che ti costringano a dimostrare la tua disabilità" conclude John.

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