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Mamma Claudia e il suo piccolo gravemente autistico: “Siamo stati abbandonati”

Insieme alla ASL, ad ignorare questa situazione è anche il Comune di appartenenza, così Claudia è costretta ad affidarsi a strutture private che, ovviamente, hanno notevoli costi rispetto al pubblico. Una situazione che si protrae da ben tre anni dato che lo spettro autistico grave è stato diagnosticato nel 2016.
A cura di Iacopo Melio
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“Sono laureata in Scienze Politiche ma adesso sto prendendo una seconda laurea in Servizio Sociale perché vorrei occuparmi del welfare”, quelle stesse politiche sociali che hanno abbandonato Claudia Guizzardi, di Roseto degli Abruzzi (TE), mamma di Daniele, autistico grave di sei anni che dal 2016 è peggiorato a vista d’occhio anche a causa del mancato sostegno da parte delle istituzioni. Anche per questo lei non lavora, per potersi dedicare a tempo pieno a suo figlio.

“Da mesi siamo in attesa per la riabilitazione – spiega Claudia – ma ci serve anche l’assistenza domiciliare. Intanto c’è quest’associazione, ‘Autismo Abruzzo Onlus’, che sta provvedendo per mandare una diffida alla ASL di Teramo visto che l’autismo, con la nuova legge del 2017, rientra nei LEA (livelli essenziali di assistenza, ndr), pertanto le liste d’attesa non dovrebbero esserci.”

Daniele con mamma Claudia.
Daniele con mamma Claudia.

Insieme alla ASL, ad ignorare questa situazione è anche il Comune di appartenenza, così Claudia è costretta ad affidarsi a strutture private che, ovviamente, hanno notevoli costi rispetto al pubblico. Una situazione che si protrae da ben tre anni dato che lo spettro autistico grave è stato diagnosticato nel 2016, nonostante i primi sintomi risalgano all’anno precedente.

“Nel 2016 andai in Comune per chiedere almeno cinque ore settimanali di assistenza domiciliare: non ottenni niente e ancora sto aspettando. Intanto la situazione sta precipitando e il settore privato, al di là dei costi, non può rispondere a tutte le nostre esigenze. E poi non è giusto, ci sono famiglie della provincia che non possono permetterselo, persone che si trovano in condizioni ben peggiori della nostra.”

Daniele con papà Giuseppe.
Daniele con papà Giuseppe.

Oltre all’assistenza domiciliare, che spetterebbe al Comune, c’è l’aspetto della riabilitazione ancor più importante: la lista d’attesa è lunga addirittura mesi e dà l’accesso ad un centro specializzato di Teramo che aiuterebbe non poco il piccolo Daniele. Anche per questo mamma Claudia non molla:

“Di recente sono tornata in Comune e ho parlato con l’assistente sociale. Mi è stato detto di portare il modello ISEE ma temo che i tempi si allungheranno ulteriormente, a discapito degli sforzi che facciamo ogni giorno per rendere la vita di nostro figlio il più serena possibile.”

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Claudia mi racconta di quando tre anni fa ha portato Daniele da un neuropsichiatra infantile di Pescara: qui le è stato rilasciato un programma diagnostico-terapeutico molto generico e confuso, mentre invece le valutazioni dovrebbero essere più misurate (per quanto riguarda l’autismo ce ne sono di tanti tipi: tech, aba, dir, early denver, ecc…):

“Nel referto si parla di ‘trattamento riabilitativo globale, intensivo e continuativo, finalizzato allo sviluppo di competenze comunicativo-relazionali e psicomotorie-cognitive’… ma che significa in sostanza? Nessuno ci segue, nessuno ci aiuta come ci spetterebbe! La situazione è dura, non ne possiamo più. Mio marito fa il project-manager e torna tardi la sera, per fortuna i miei genitori e i suoceri sono giovani e lavorano ancora, perciò possono darci una mano.”

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Una volta consegnato il modello ISEE Daniele verrà (se tutto andrà bene) inserito in queste liste d’attesa, per poi ricevere dopo qualche settimana una risposta più definitiva. In fondo, i suoi genitori vorrebbero semplicemente non dover elemosinare per ottenere la soddisfazione di quello che è un loro diritto.

“Molti genitori sono prostrati, ignorano ciò che gli spetta e si rassegnano. Soprattutto chi non ha mezzi economici né culturali per informarsi e combattere. Stamattina l'avvocato di ‘Autismo Abruzzo Onlus’ ha inviato la diffida alla ASL affinché la struttura di Teramo prenda in carico immediatamente Daniele. Hanno quattordici giorni per rispondere, in caso contrario faremo ricorso. Ma ovviamente speriamo che tutto si possa risolvere prima.”

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Laureato in Scienze Politiche (curriculum in "comunicazione, media e giornalismo"). Racconta le storie degli altri come giornalista, scrittore e attivista per i diritti umani e civili. Vincitore del Premio "Cittadino Europeo" nel 2017, è stato nominato "Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana" da Sergio Mattarella nel 2018.
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