“Il farmaco di cui ho bisogno costa troppo”, bimbo affetto da fibrosi cistica scrive ad azienda

Un bambino inglese di otto anni ha scritto a un'azienda farmaceutica per chiedere un prezzo basso per un trattamento innovativo contro la fibrosi cistica, malattia genetica invalidante. Il bimbo protagonista di questa storia si chiama Luis Walker ed è affetto dalla patologia: “Voi avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, capireste e ridurreste il prezzo”, il testo che avrebbe inviato ai dirigenti della Vertex Pharmaceuticals, l'azienda che commercializza il prodotto. Lo scorso maggio il piccolo Luis, insieme ad altri bambini malati come lui, aveva anche scritto alla premier britannica Theresa May, senza però avere la risposta sperata. A quel punto avrebbe avuto l'idea di rivolgersi all'azienda farmaceutica e così, con l’aiuto dei genitori, ha inviato la sua richiesta.

Il prezzo alto dovuto al mancato accorto tra il sistema sanitario e l'azienda – Il trattamento, che si chiama Orkambi, è stato approvato nel 2015 dall'Agenzia europea del farmaco, ma il sistema sanitario inglese, l'Nhs (National Health Service), non ha ancora raggiunto un accordo sul prezzo con l'azienda che lo commercializza. Questo stallo nelle negoziazioni impedisce l'utilizzo del prodotto negli ospedali del Regno Unito. In Italia il medicinale è autorizzato e rimborsato dal servizio sanitario nazionale da oltre un anno. La madre di Luis ha dichiarato alla Bbc che da maggio il bambino ha perso il 13% della funzioni polmonari e che è sempre più necessario l’inizio di una terapia di Orkambi, farmaco in grado di migliorare i sintomi respiratori legati alla fibrosi cistica. “I nostri figli – ha dichiarato la madre di Luis – meritano le stesse possibilità che hanno tutti gli altri”.