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Rebecca, affetta da 2 malattie rare: “Non riusciva a stare in piedi, ora sogna di fare la modella”

La storia a lieto fine di Rebecca, 14enne di Forno Canavese (Torino) affetta due due malattie rare, la malformazione di Chiari e l’ipotensione liquorale. Dopo aver ricevuto la diagnosi quando aveva solo 9 anni, ha subito ben 14 interventi chirurgici, l’ultimo dei quali a Friburgo, in Germania, all’inizio dello scorso maggio e dopo l’intervento delle istituzioni per sbloccare la situazione ferma a causa dell’emergenza Coronavirus. La mamma Alessia a Fanpage.it: “Da noi una speranza a chi solo le tenebre e non sa più cosa fare per trovare la strada giusta”.
A cura di Ida Artiaco
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"Dopo più di quattro anni vissuti nell'inferno più nero, finalmente possiamo tornare a sorridere e a pianificare il futuro della nostra famiglia". Alessia Uifuzzi può finalmente tirare un sospiro di sollievo: sua figlia Rebecca, 14enne di Forno Canavese (Torino) affetta due due malattie rare, la malformazione di Chiari e l'ipotensione liquorale, è stata sottoposta ad un delicato intervento chirurgico lo scorso maggio in Germania grazie alla mobilitazione di personaggi tv e politici: a causa del lockdown dovuto all'emergenza Coronavirus, l'operazione, in programma a marzo, era stata annullata, con i genitori dell'adolescente che hanno temuto il peggio. Ma poi è arrivato il lieto fine. "Queste patologie l'hanno devastata – ha raccontato a Fanpage.it Alessia -. La mia bambina non riusciva neanche a stare seduta, la sua era una invalidità quasi totale. In questi anni abbiamo vissuto un calvario, pieno di umiliazioni e di sottovalutazioni mediche. Oggi, invece, è molto contenta, riesce ad avere una vita sociale, ad uscire con gli amici, cosa che fino a qualche mese fa le era praticamente impossibile".

Tutto è cominciato quando Rebecca aveva solo 9 anni. "Aveva una vita normale – ha spiegato mamma Alessia -. Andava a scuola, faceva attività fisica. Poi all'improvviso sono cominciati dei forti mal di testa". Dopo essersi sottoposta ad una serie di analisi, per la ragazza e la sua famiglia è arrivata la terribile diagnosi: malformazione di Chiari, che interessa il cervelletto, il tronco encefalico e la parte posteriore della scatola cranica. "Abbiamo dovuto viaggiare molto negli ultimi anni in cerca di una cura per Rebecca – ha continuato Alessia -. Siamo stati a Torino, Verona e Firenze. Ha subito otto interventi alla testa e altri cinque alla colonna vertebrale. Poi ci siamo rivolti ad un centro specializzato negli Stati Uniti che ci ha a sua volta indirizzati all'ospedale Uniklinik di Friburgo". In Germania la famiglia della 14enne sarebbe dovuta volare all'inizio dello scorso mese di marzo, ma l'epidemia di Coronavirus ha impedito loro di partire. La mamma si era anche messa in contatto con l'altro centro europeo specializzato in ipotensione (Insel Hospital, Berna), ma anche loro hanno negato la presa in carico.

"Abbiamo chiesto aiuto a personaggi pubblici e alle istituzioni, siamo anche andate in tv, affinché potessero intervenire e darci una mano per poter partire", ha aggiunto Alessia. Poi, all'inizio di maggio è arrivata la prima buona notizia: Rebecca sarebbe potuta volare in Germania. A darne notizia era stato anche il ministro degli Esteri, Luigi Di Maio. Lì i medici hanno risolto il problema fondamentale dell'ipotensione liquorale. E l'intervento, neanche troppo invasivo, è stato un successo: "Non ci sono garanzie di come evolverà la situazione, trattandosi di una malattia rara non sappiamo ancora come si svilupperà – ha concluso Alessia -. Ma ora Rebecca sta meglio, andrà a scuola e sta già coltivando il sogno di diventare una fotomodella. Se racconto la nostra storia è per poter dare una speranza ai pazienti che in questo momento vedono solo le tenebre e non sanno più cosa fare per trovare la strada giusta, ma anche per vincere la battaglia per portare in Italia, e all'attenzione del legislatore, cure per questo tipo di patologie".

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