Alayna diventa blu all’improvviso: ha una malattia cerebrale, ma i medici non sanno cosa sia
Sophie Giblin e Jezz Bateson, rispettivamente di 25 e 26 anni, sono i genitori della piccola Alayna, nata lo scorso 3 marzo. La piccola vive nella cittadina balneare di Withernsea, nell'East Riding of Yorkshire, e fin dal primo istante di vita ha sempre goduto di una salute ottimale. Un giorno, però, il volto della piccola ha improvvisamente cambiato tonalità ed è diventato di uno strano colore blu-grigio. Nonostante Alayna non mostrasse alcun disturbo, la madre ha deciso di farla vedere da un pediatra. La perplessità circa l’aspetto della piccola, ha spinto lo specialista a consigliare ai genitori di portarla al pronto soccorso.
“Non sapevo veramente cosa dire ai dottori quando l'ho portata da loro, ma mi hanno consigliato di portarla in ospedale e siamo andati direttamente alla A & E” dice Sophie all’Hull Live. “La sua temperatura e i suoi livelli sierologici erano buoni”, racconta la mamma. Tuttavia, “quando hanno controllato la quantità di ossigeno hanno notato che era molto basso, quindi è stata portata direttamente al dipartimento di emergenza”. Dopo ulteriori controlli, i medici hanno appurato che Alayna soffriva di una strana malattia cerebrale a livello della materia bianca. Ad ogni, tuttavia, una diagnosi esatta non esiste: “Ha una malattia del cervello a livello della materia bianca, ma questo apre molte strade e ipotesi diverse. Le hanno eseguito scansioni MRI ma non riescono proprio a capire cosa ci sia di sbagliato nella nostra bambina”, spiegano i genitori.
Secondo i medici dell’Hull Royal Infirmary di Leeds, il cervello della bambina non si sarebbe sviluppato correttamente al momento della nascita e questa grave condizione potrebbe condizionare fortemente la sua crescita. Ovviamente, Sophie e Jezz sono distrutti. “È stato orrendo per noi. Siamo una coppia abbastanza forte e ce l'abbiamo fatta insieme ma è stato davvero difficile. Stiamo prendendo ogni giorno come viene e passiamo attraverso bei giorni e brutte giornate. Viene alimentata da un tubo gastrico inserito nello stomaco e deve andare a letto attaccata a un ventilatore per respirare. Non esiste una cura, quindi si tratta solo di gestire i suoi sintomi e dargli la migliore qualità di vita che possiamo”, racconta la mamma.
Le spese che la famiglia deve sostenere per le cure non sono di poco conto. E in tal senso molti concittadini stanno aiutando economicamente la famiglia. Finora sono state raccolte 1790 sterline e Sophie e Jezz sono rimasti positivamente stupiti per tutto l’aiuto ricevuto. “È stato incredibile. Ci costa 40 sterline per volta e se lo facciamo insieme è il doppio. È incredibilmente costoso per noi e sto cercando di risolvere i vari problemi perché non posso lavorare. Non ci siamo resi conto di quanta bella gente c’era nella grande comunità in cui viviamo, ed è stato semplicemente incredibile scoprirlo”. Chiunque volesse partecipare al sostegno economico, può fare una donazione sulla loro pagina di Crow Founding.
