Affetto dalla sindrome più rara del mondo, Milo muore di infarto a 11 mesi di vita

All'inizio di quest'anno gli era stata diagnosticata una rarissima malattia genetica: a 11 mesi di distanza il piccolo Milo Sturgeon è morto in seguito a un attacco di cuore apparentemente non collegato alla patologia che gli era stata riscontrata. "Avevamo appena cominciato a ottenere importanti risposte dai medici circa la condizione di nostro figlio, affetto da sindrome di duplicazione MECP2", ha detto la mamma del bambino, ricordando che si tratta di una patologia che provoca una grave disabilità intellettiva ed è stata riscontrata in 200 casi in tutto il mondo. "Per cercare una cura per Milo abbiamo venduto la nostra casa e dato fondo ai nostri risparmi, trasferendoci a poche centinaia di metri dall'ospedale. Ci stavamo preparando alle sfide future".

Appena nato, nel gennaio di quest'anno, Milo era apparso sano e felice, salvo suscitare qualche dubbio dopo sei settimane, quando i medici hanno riscontrato un difetto di crescita. Non mangiava a sufficienza, non metteva su peso, quindi è stato necessario ricorrere a un test genetico che ha riscontrato una condizione che nessun medico aveva trattato prima in quell'ospedale. Si trattava di MECP2, sindrome che causa un grave ritardo mentale, impossibilità a parlare e difficoltà motorie gravi. "Eravamo pronti ad affrontare le sfide che questa malattia ci avrebbe messo di fronte, non avremmo mai creduto che il nostro Milo sarebbe stato costretto ad arrendersi così presto", hanno detto, in lacrime, i genitori.