Simone il Leone: storia di un bimbo speciale e della sua rarissima malattia

“Simone ha un malattia rarissima. Cerchiamo gli altri bimbi che ne sono affetti". E’ l’appello che i genitori di un bimbo nel dicembre 2013 a Grugliasco, in provincia di Torino, hanno deciso di lanciare tramite la pagina Facebook “Simone il leone: storia di un bambino speciale”. Eh già, perché il piccolo è affetto da nanismo iperostotico di Lenz-Majewski, una sindrome più unica che rara, che associa nanismo, facies caratteristica, cutis laxa e sclerosi ossea progressiva. Ne sono stati descritti 9 casi e Simone è l’unico in Italia. E così, come riportato oggi anche da Repubblica, mamma Lorena e papà Francesco hanno deciso di affidarsi alla Rete, con l’obiettivo di mettersi in contatto con gli altri genitori dei bimbi affetti da questa sindrome e la speranza di riuscire ad incontrare storie simili alla loro per fare gruppo e confrontarsi.

Sul web si legge che nei casi accertati “tutti i pazienti presentavano ipertelorismo accentuato, fronte e orecchie grandi. La cute atrofica, rugosa e flaccida con vene visibili conferisce ai pazienti un aspetto progeroide. È comune l'osteosclerosi generalizzata progressiva delle ossa tubulari, delle vertebre e delle ossa del cranio. In tutti i pazienti sono state osservate la sindattilia cutanea delle II-V dita delle mani, la brachidattilia e il sinfalangismo prossimale. Tutti i pazienti avevano un deficit cognitivo moderato-grave”. A ciò si aggiunge il fatto che una casistica così bassa rendere difficilissima la ricerca di una cura. “Il nostro è stato un percorso di accettazione molto lungo, fatto di tanti pianti. Poi ci si concentra, si tira fuori la forza e, grazie ad una famiglia molto unita, ci si mette in cammino – spiega la mamma – Simone per il momento sta bene, non ha dovuto subire interventi. Fa tutto, ma con i suoi tempi. Ha 15 mesi, è vivace ed intelligente, ma fisicamente assomiglia ad un bimbo di 7”.

La storia di Simone è raccontata anche dal sito Cantalavita.com:

Quanta fatica seguire un bambino speciale! E tuttavia, per Lorena amare Simone è stato semplice, è semplice! Perché LUI è un bambino che sorride sempre. E’ un coccolone, ama i baci e le carezze. Ama i sorrisi degli altri, ama i visi delle persone. C’è il rovescio della medaglia però. Perché se Simone AMA, senza pregiudizi, gli altri lo guardano con diffidenza. Ogni sguardo, ogni commento “superficiale” è come una coltellata per i genitori. E ci vorrà tempo prima che più nessuno sguardo, nessun commento farà così male. Ma che bello sarebbe se le persone non si lasciassero condizionare da ciò che credono “diverso”, e per questo arrogarsi il diritto di dare giudizi. Anche perché Simone non è semplicemente diverso, lui è speciale! E’ unico! E tuttavia, per Lorena amare Simone è stato semplice, è semplice! Perché LUI è un bambino che sorride sempre. E’ un coccolone, ama i baci e le carezze. Ama i sorrisi degli altri, ama i visi delle persone. C’è il rovescio della medaglia però. Perché se Simone AMA, senza pregiudizi, gli altri lo guardano con diffidenza. Ogni sguardo, ogni commento “superficiale” è come una coltellata per i genitori. E ci vorrà tempo prima che più nessuno sguardo, nessun commento farà così male. Ma che bello sarebbe se le persone non si lasciassero condizionare da ciò che credono “diverso”, e per questo arrogarsi il diritto di dare giudizi. Anche perché Simone non è semplicemente diverso, lui è speciale! E’ unico!