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Quando alle feste di compleanno invitano il bimbo disabile. Ma i genitori non lo portano

È questa forse la verità scomoda, quella che in molti cercano di nascondere sotto al tappeto: che anche le feste possono essere fonte di dolore. Cercare di conoscere il bambino e le sue difficoltà, fino ad anticiparle, ci porterà a capire anche le sue attitudini e i suoi desideri: solo allora il divertimento sarà possibile.
A cura di Iacopo Melio
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Quella della piena integrazione è una questione costante nella vita di un disabile, soprattutto nelle prime fasi dove può diventare un problema nella delicata formazione: i bimbi, si sa, riescono ad essere meravigliosamente “spietati”, nonostante l’unica reale minaccia restino comunque i genitori, che da certe situazioni non sanno proprio sbrogliarsi alle volte. E non sempre per simpatica impacciataggine.

Personalmente, ricordo di esser stato sempre incluso tra i miei compagni, o quantomeno di aver condotto una vita sociale normale, nei limiti del possibile. Certo, per Halloween non mi sono mai permesso il lusso di girare per le strade, dopo cena e al freddo, per evitare di ammalarmi; non avrò giocato a nascondino (anche perché quattro ruote non le nascondi facilmente); non avrò rincorso un pallone e fatto grandi sudate… Ma i miei genitori, e quelli dei miei compagni, non mi hanno mai fatto mancare niente.

Se c’era un evento al quale non potevo partecipare, ad esempio, ci pensavano babbo e mamma a trovare il modo di organizzare alternative, precedenti o successive, per “accontentarmi”. E andava benissimo così. Perché alla fine, soprattutto quando i limiti sono fisici e il carattere estroverso lo permette, basta davvero poco per rompere gli ostacoli e costruire ponti. Basta il dialogo, la comprensione del problema e la volontà di superarlo. Quando la disabilità è di tipo intellettivo, però, tutto si complica e il più delle volte non ci facciamo nemmeno caso. O preferiamo non farlo.

Le feste di compleanno sono un ottimo modo per misurare la qualità dell’integrazione. Ci sono quelle ai quali il bimbo disabile non viene invitato per niente, non necessariamente per cattiveria o imbarazzo. Talvolta lo si fa anche in buona fede, per evitare di mettere i suoi genitori in condizioni di dover dire di “no”, e quindi di giustificarsi e affrontare le proprie difficoltà. Si preferisce ignorare l’ostacolo e far finta che non esista, quando appunto con degli accorgimenti si potrebbe organizzare qualcosa “su misura di tutti”. D’altra parte dovrebbe esser questo lo spirito dello stare insieme, no? Insegnare a chi sta crescendo che il rispetto parte soprattutto da “o tutti o nessuno”.

Chiaramente va da sé che ogni situazione sia unica e che ogni persona (indipendente dalle proprie abilità o disabilità) abbia esigenze specifiche diverse. Intercettare i bisogni della famiglia con una consultazione preliminare, dimostrandosi interessati e partecipi ad un’accoglienza migliore possibile, sarebbe il primo passo, e forse davvero l’unico, da compiere, nel modo più spontaneo e aperto possibile, proprio perché ogni ragazzo ha le sue peculiarità e non esiste un unico modo di accoglienza: penso all’autismo, dove le caratteristiche sono sconfinate.

Ci sono poi delle cose che valgono per la maggior parte dei casi, come evitare scene di confusione o improvvisi cambi di situazione (un esempio classico è lo spegnimento delle luci all’arrivo della torta con le candeline).Tutto ciò che non viene percepito come una sequenza del proprio vissuto standard deve sempre essere preannunciato con fasi “intermedie”, di calma, magari attraverso modi di comunicare specifici (ad esempio con le PECS, le immagini) e con una preparazione che può durare addirittura giorni.

Ma cosa accade quando l’errore parte proprio dai genitori del bimbo disabile? Si fanno le feste gettando il cuore oltre l’ostacolo, iperstimolando il figlio, magari in difficoltà, alla ricerca di una performance simile a quella dei coetanei. Difficile, complicato, e spesso doloroso. Ecco che l’organizzazione dovrebbe servire proprio ad una prevedibilità del gioco, dell’ambiente e dello spazio: senza troppi stimoli ma con quelli giusti, senza troppe persone ma “consapevoli”. Fondamentale non perdere di vista un aspetto essenziale: si tratta di una festa, dove le mamme non dovranno fare “da protesi” al bambino verso gli altri, per poi vederlo appartato con una macchinina mentre tutti si divertono e cercando quindi disperatamente di riportarlo nel gruppo. Non serve a nessuno, né a grandi né a piccini.

Ed è questa forse la verità scomoda, quella che in molti cercano di nascondere sotto al tappeto: che anche le feste possono essere fonte di dolore. Il gioco è più complicato del lavoro, sono la fantasia e l’improvvisazione a comandare. Cercare di conoscere il bambino e le sue difficoltà, fino ad anticiparle, ci porterà a capire anche le sue attitudini e i suoi desideri: solo allora il divertimento sarà possibile. Perché quando si riesce ad entrare in contatto con l’altro emerge la consapevolezza non solo di chi si ha di fronte ma anche dei problemi connessi, aprendoci inevitabilmente al bello. Sì, avete capito bene, al bello!

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Laureato in Scienze Politiche (curriculum in "comunicazione, media e giornalismo"). Racconta le storie degli altri come giornalista, scrittore e attivista per i diritti umani e civili. Vincitore del Premio "Cittadino Europeo" nel 2017, è stato nominato "Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana" da Sergio Mattarella nel 2018.
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