Nasce la fondazione Charlie’s Fight: per aiutare i piccoli Charlie Gard di tutto il mondo
La morte del piccolo Charlie Gard potrebbe aiutare a salvare altre giovanissime vite umane: i genitori del piccolo, papà Chris e mamma Connie, hanno infatti confermato l'impegno a dare vita ad una fondazione che porti il nome del loro sfortunato figlioletto. Come riportato sul loro sito web, charliesfight.org, i due hanno spiegato che il milione e 300 mila sterline di donazioni ricevuti dai benefattori negli ultimi mesi per curare il loro figlio verranno destinati alla creazione della Fondazione Charlie Gard. "Crediamo che la fondazione sarà una amorevole eredità di Charlie e speriamo che tutti voi continuiate a sostenerci per onorare la vita del nostro piccolo guerriero ed aiutare altri poveri bambini e le loro famiglie", hanno scritto l'uomo e la donna, diventati celebri in tutto il mondo intero per la loro battaglia volta a salvare il figlio, affetto da sindrome da deplezione mitocondriale, una malattia ereditaria così rara che Charlie è stata soltanto la 16esima persona al mondo a cui è stata diagnosticata.
Chris e Connie hanno spiegato quale sarà lo scopo della Charlie Gard Foundation. I due sperano che l'organizzazione possa diventare "un fulcro di informazioni per i genitori che possono trovarsi in una situazione come la nostra", hanno detto. "I genitori – hanno continuato la mamma e il papà di Charlie Gard – devono avere maggiore chiarezza rispetto ai diritti dei genitori quando si tratta di prendere decisioni per salvare i loro figli. L'accesso al trattamento medico e ai medici esperti non dovrebbe mai essere negato se i fondi sono disponibili. Stiamo esaminando i modi in cui possiamo aiutare a rendere più chiare le cose per famiglie e ospedali".
Chi era il piccolo Charlie Gard
Il piccolo è morto lo scorso 28 luglio: il bimbo britannico aveva 11 mesi ed era finito al centro di una complicata battaglia legale tra famiglia e medici dell'ospedale sul suo trattamento a causa di una rarissima malattia, la sindrome da deperimento mitocondriale, una patologia genetica degenerativa che causa il mancato sviluppo di tutti i muscoli. Per questo poche settimane prima d venire al mondo, un anno fao, aveva smesso di crescere. Il piccolo era stato ricoverato al Great Ormond Hospital dalle cui stanze è uscito solo per morire.
