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Morto Max Fanelli, malato di Sla, simbolo della battaglia per una legge sul “fine vita”

Max Fanelli è morto: da anni era malato di sclerosi laterale amiotrofica e da tempo aveva intrapreso una battaglia affinché il Parlamento italiano legiferasse sul “fine vita”.
A cura di Davide Falcioni
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Max Fanelli è morto. L'uomo di Senigallia, da anni malato di Sla (sclerosi laterale amiotrofica), ci ha lasciati dopo una lunga battaglia contro la malattia, ma soprattutto a favore dell'approvazione di una legge sul "fine vita" anche in Italia. La sua è stata una lotta durissima, intrapresa con coraggio e per un lungo periodo in perfetta solitudine, portata però con il passare dei mesi e grazie a una straordinaria tenacia all'attenzione dell'opinione pubblica nazionale e di tutte le forze politiche. Max Fanelli si era fatto portavoce della lotta di quanti chiedono di morire con dignità.

Max era da anni prigioniero del suo corpo. Dal gennaio del 2015 tutti i suoi muscoli avevano perso sensibilità, persino i polmoni. Riusciva ormai a muovere solo un occhio e grazie a questo a comunicare con il resto del mondo fissando le lettere su un monitor a controllo oculare e componendo frasi pronunciate da un sintetizzatore, oppure molto spesso pubblicando ironici e graffianti post sulla sua pagina facebook. Da diversi mesi, in segno di protesta contro la mancata calendarizzazione di una legge di iniziativa popolare sul fine vita, aveva deciso di interrompere le cure mediche. In una lettera aperta al Presidente della Camera Laura Boldrini Fanelli aveva annunciato il suo gesto estremo:

"Per scrivere 3 righe con il pc a controllo oculare, ci ho impiegato anche due ore. Tutto questo per 20 giorni. Oltre ai disagi derivanti dalla patologia, sto gradatamente perdendo l’udito a causa di un accumulo di secrezioni all’interno dell'orecchio. Insieme a tante altre situazioni come la mia, incredibilmente, i diritti dei morenti sono costantemente trascurati dai capigruppo di Camera e Senato che ignorano completamente ogni appello a legiferare in tal senso, da ovunque esso provenga. A nulla sono valse la legge di iniziativa popolare sul fine vita depositata a settembre 2013 dall’Associazione Luca Coscioni, gli innumerevoli appelli di malati e familiari, i nostri due appelli ad occuparsi del problema, accompagnati dalle firme di 82 deputati e senatori, l'invito a legiferare della Presidente della Camera Laura Boldrini e dell’ex Presidente della Repubblica Sergio Napolitano. Nel nulla sono finiti i nostri appelli sia scritti che videoregistrati al Presidente Mattarella ed al Papa. E' inaccettabile che vengano trattati in questo modo migliaia di malati terminali, costretti dall’assenza di una legge sul fine vita a subire dolori e sofferenze condivise sia dal malato che dalla famiglia. E' incredibile che cadano nell’oblio cosi velocemente le nostre richieste, quelle del movimento #iostoconmax e quelle di migliaia di cittadini italiani o personaggi famosi e politici che si sono fatti fotografare con la nostra cartolina speciale, inviatami poi a casa e consegnata a luglio, tramite la Boldrini, nelle loro mani, scivolando nella totale indifferenza dei capigruppo di Camera e Senato. Noi parliamo di Dolore, di Malattia, di Morenti. Noi rivendichiamo il diritto alla Libertà ed alla Dignità, di tutti". "Caro Stato, se non mi dai la libertà e la dignità tieni pure le medicine per la SLA".

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