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“Ho un cancro al cervello”: sul web l’appello per una cura “open source”

L’iniziativa di Salvatore Iaconesi, malato di tumore al cervello, che partendo da un cartella clinica in formato chiuso e proprietario ha reso disponibile i suoi esami online invitando tutti a cercare una Cura.
A cura di Antonio Palma
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salvatoreiaconesi

Una banale caduta, la corsa all'ospedale, i primi accertamenti e la diagnosi dei medici, tumore al cervello. Così Salvatore Iaconesi, artista e docente universitario, ha scoperto la sua malattia decidendo però di comunicarla al mondo a modo suo. Al momento delle dimissioni dall'ospedale, infatti, a Iaconesi vengono consegnate cartella clinica ed esami in formato digitale, che però sono in un formato chiuso e proprietario non leggibile né da lui né dagli eventuali altri medici a cui si sarebbe rivolto e decide così di risolvere la cosa in modo particolare. Dopo aver craccato i documenti trasformandoli in un formato aperto e accessibile per renderli leggibili a tutti, li ha messi a disposizione della rete su un suo spazio web chiedendo ad  artisti,  scienziati, dottori, fotografi, musicisti e scrittori  di trovare una cura o almeno la loro cura ovvero un video, un'opera d'arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco perché "Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione e questa è la mia cura open source".

Ho un tumore al cervello.

Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori.

Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita.

L'ho craccata.

L'ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti.

Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con 3 dottori.

2 mi hanno già risposto.

Sono riuscito a farlo solo perchè i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa.

Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato.

Questa è una CURA. E' la mia CURA OPEN SOURCE.

Questo è un invito a prendere parte alla CURA.

CURA, in diverse culture, vuol dire diverse cose.

Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione.

Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un'opera d'arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute.

Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA.

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