Hanna è affetta da una rara malattia: “Il suo organismo produce troppa pelle”

Hanna Barrott è una bambina di 6 anni, di Ooltewah nel Tennessee, che soffre della cosiddetta ittiosi lamellare, una rara malattia della cheratinizzazione, caratterizzata dalla presenza di squame di grandi dimensioni su tutto il corpo. Si tratta di un disturbo genetico della pelle che porta le cellule a rigenerarsi più rapidamente del normale. Il risultato è una desquamazione continua. I genitori di Hanna le devono applicare delle lozioni idratanti almeno 2 volte al giorno per prevenirle sanguinamento  e infezioni potenzialmente mortali; inoltre, visto che le sue ghiandole sudorifere sono bloccate, deve essere continuamente monitorata perché il suo corpo non si surriscaldi e si senta male.

Secondo quanto riporta il Sun, la sua condizione è estremamente rara e delicata: “Se non viene ben idratata la pelle si spacca e si ferisce”, ha spiegato la madre. “Bisogna controllare in continuazione la sua temperatura e il livello di idratazione” dice Megan, 26 anni. Hannah, può indossare solo capi di cotone al 100 per cento per proteggere la pelle, mentre la madre Megan e il padre Tyson, 30 anni, devono sempre fare attenzione ad evitare quello che è il problema principale per la piccolina: "Il surriscaldamento, dobbiamo controllarla ogni volta che esce” dice Megan. Nonostante abbia molti amici è però spesso vittima di sguardi indiscreti e di atti di bullismo: “Una volta un bambino l’ha insultata e poi le ha sputato addosso. ‘Sei un mostro’ le ha gridato. Abbiamo insegnato ad Hanna a non arrendersi mai, che ognuno di noi è diverso e che non deve temere il giudizio altrui”, ha concluso la mamma, “Ha già imparato a non sentirsi in imbarazzo”.