Evan, 5 anni e sua madre deve raschiargli la pelle ogni giorno per salvargli la vita

Evan Fasciano è un bimbo di 5 anni, che abita a Goshen, Connecticut. Da quando è nato, combatte con l’ ittiosi arlecchino,  una delle malattie genetiche della pelle più terribili e rare che si verificano negli esseri umani (nel 95% dei casi chi ne è affetto muore nei primi mesi di vita). Ciò è dovuto al fatto la pelle cresce 10 volte più velocemente del normale e si spacca costantemente in crepe. In più Evan è a costante rischio di infezione. Per questo sua madre, DeDe, 33 anni, è costretta a fargli il bagnetto almeno due volte al giorno.

La pelle di chi è affetto da ittiosi arlecchino si caratterizza per un ispessimento degli strati cheratinici che porta alla formazione incontrollata di squame dure, dalla forma di diamante, e a un colorito generalmente rosso. Inoltre la bocca, le orecchie e gli occhi così come gli arti possono risultare contratti o permanentemente indeboliti. Le scaglie di cheratina ostacolano i movimenti del piccolo, e poiché la sua pelle si spacca là dove dovrebbe piegarsi, le ferite sono appunto a rischio di infezione. E così ogni mattina e ogni sera DeDe deve seguire la prassi terapeutica per impedire che le scaglie si formino sul corpicino di Evan. Pomate e medicinali sono la sua quotidianità, per mantenere le giunture della pelle flessibili e impedire il rischio che il derma del bimbo si secchi.

Anche per questo motivo Evan è costantemente a rischio di disidratazione, e ciò può potenzialmente causargli convulsioni e colpi di sole. E in tutto ciò il tasso di crescita eccezionalmente veloce della pelle porta il corpo di Evan a brucia calorie a un ritmo molto più veloce rispetto al normale. “Lui non si lamenta davvero di nulla, non so se io avrei fatto lo stesso se fossi stata nella sua condizione” dice DeDe. Quando il bimbo è nato, i genitori hanno subito capito che qualcosa non andava. “E’ stato per questo che abbiamo deciso di dargli quel nome, Evan significa ‘giovane guerriero' e abbiamo pensato che fosse la soluzione perfetta per questo bimbo” afferma la madre. Ed è stato così: “E’ davvero forte, lotta ogni giorno”.