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“Avrei abortito se avessi saputo delle sofferenze di nostro figlio disabile”

Una coppia inglese racconta della difficoltà quotidiana con un figlio disabile ammettendo: “Se avessimo saputo le esatte conseguenze della malformazione del piccolo avremmo deciso di abortire”.
A cura di A. P.
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“Io amo mio figlio. Ha cambiato le nostre vite, ma se avessi saputo tutto quello che Dylan avrebbe dovuto passare e dovrà passare, se ci avessero dato le informazioni corrette non c'è dubbio che avrei chiesto di interrompere la gravidanza”, è l’amara e scioccante confessione di una mamma 31enne inglese, Jill. “Sembra terribile, non è vero? Ma nessuno sa come ci si sente finché non si trova in questa situazione” dichiara invece Ian, il marito. La coppia inglese ha sfogato pubblicamente tutto il proprio malessere dopo 5 anni di sofferenze e ormai una situazione economica disastrosa. I due infatti hanno dovuto lasciare il lavoro per riuscire a prendersi cura del piccolo e in pratica hanno ormai perso tutto,compresa la casa. Il piccolo Dylan ha 5 anni e ha bisogno di cure 24 ore su 24. Dylan è nato con una micrognazia grave, che causa una mascella sottodimensionata e difficoltà respiratorie acute. Il piccolo ha una tracheostomia permanente e viene alimentato attraverso una cannula nello stomaco con latte ricco di sostanze nutritive. Ha difficoltà a parlare e una deformazione al braccio destro. Inoltre gli è stata diagnosticata una palatoschisi, una malformazione del palato. La sua piccola statura per un bimbo di cinque anni e la condizione del suo braccio sono stati giudicati segni della sindrome di Baller-Gerold, una rara malattia genetica. “Non ho idea di dove andremo, senza pensioni, senza soldi, senza casa e senza prospettive di lavoro. Noi amiamo nostro figlio e avremmo voluto dargli una vita migliore” ha detto Jill.

L’ospedale sbagliò la diagnosi

Ian e Jill hanno anche iniziato poco dopo la nascita del piccolo una battaglia legale contro il Royal Victoria Infirmary di Newcastle che, secondo la coppia, non è riuscito a diagnosticare la condizione del bambino, ma hanno dovuto abbandonarla per mancanza di soldi. Qualche mese dopo aver scoperto di aspettare un bimbo infatti alcuni esami avevano mostrato che il bimbo aveva  una malformazione dell'osso della mano destra e una deformazione alla mascella. A questo punto i due avevano deciso di abortire, perché “non volevamo mettere al mondo un bimbo che non avrebbe avuto una vita normale”. L’ospedale però gli  sconsigliò di abortire perché era troppo presto. Nei mesi successivi poi le analisi migliorarono e tutti i problemi sembravano spariti. La coppia racconta che i medici avevano assicurato che rimaneva solo la malformazione al braccio che sarebbe stata risolta con un intervento. La micrognazia era data come un possibile problema, ma nessuno secondo il loro racconto gli aveva spiegato cosa potesse comportare quella malattia per il piccolo. Quando però Dylan nacque si accorsero che i dottori avevano sbagliato e da quel momento iniziò il loro calvario. “Se avessimo saputo la verità avremmo interrotto la gravidanza. Sono fermamente convinta di questo. E mi fa sentire in colpa solo dirlo perché Dylan è il mio mondo. Io lo amo, lui è un bambino incredibile, ma avremmo voluto dargli una vita migliore” dice sconsolata Jill.

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