A 5 anni colpito da rara malattia: in 10 giorni perde la capacità di camminare e parlare

Era un bambino felice e spensierato come tanti altri ma a causa di una terribile e rarissima malattia il suo corpo ha improvvisamente ceduto e in pochi giorni si è ritrovato senza poter più correre e dialogare con gli altri. È la triste storia del piccolo Miller Cashen, un bimbo australiano di 6 anni che in appena un anno ha perso per sempre la capacità di camminare e parlare per colpa di un rara sindrome neurodegenerativa di origine genetica chiamata PKAN, una malattia  dovuta al difetto in una proteina chiamata pantotenato-chinasi che porta a un accumulo di ferro nel cervello provocando danni gravissimi e il rapido deterioramento del cervello e del sistema nervoso centrale.

"È successo tutto molto rapidamente, quando abbiamo iniziato a vedere qualcosa che non andava abbiamo cercato di capire" ha spiegato la mamma Miller, ricordando: "In appena dieci giorni poi l'anno scorso non è stato più in grado di parlare, mangiare e camminare". La donna ora si prende cura quotidianamente del bimbo che va aiutato in tutto e si alimenta attraverso un tubo nello stomaco. Purtroppo attualmente non sono disponibili terapie risolutive visto che è una malattia che colpisce una persona ogni milione e no sono mai state effettuate ricerche approfondite

Per questo la madre di Miller ha deciso di condividere la sua storia in modo che più persone conoscano la malattia e possano fare donazioni per la ricerca con la speranza che un giorno si possa trovare una cura per la condizione di suo figlio. "Viviamo giorno per giorno. Non sappiamo nemmeno la sua aspettativa di vita, ma il suo sorriso ci aiuta ad andare avanti" ha raccontato la madre di Miller, concludendo: "Strano come non c'è bisogno di parole per esprimersi. Con gli occhi si possono dire tante cose".